srž za.me

Užitek je odkleniti vrata

by ddr. Matjaž Mulej 7. novembra, 2023

Parkinsonova bolezen me spremlja več kot 30 let. A dolgo nisem vedel, da sem njen »pacient«. V jeseni 2020 pa se je pokazala pri meni zelo povečana okornost:

• nisem več zmogel hoditi vzravnan,
• ko sem bil po uri in pol tenisa in skoraj štirih kilometrih hoje (po obrokih, ne v enem kosu) utrujen, me je zanašalo, kot da sem pijan, a nisem ničesar alkoholnega spil,
• pri tenisu nisem zmogel uskladiti gibov obeh rok nad glavo, da bi serviral, niti odigrati hitre poteze,
• pri pisanju na računalnik mi je nastajalo več tipkarskih napak kot kadar koli, četudi imam šest desetletij izkušenj (ko smo ustanovili pomladi l. 1961 ‘Katedro mariborskih študentov’, smo morali članke natipkati, to sem moral znati tudi kasneje v službi, administrativni in pedagoški),
• stežka in zelo počasi sem zlezel v avto in iz njega (nič več kot voznik, ampak kot sopotnik),
• in še kaj podobnega.

Ivka (Matjaževa žena, op. ur.) je tedaj že imela težave z govorom, ne še z dojemanjem marsičesa, četudi ne več vsega, je še hodila in samostojno jedla. V začetku februarja 2022 pa je že bila toliko slabša, da je na cesti na križišču padla in pristala na invalidskem vozičku, čez samo en mesec pa tudi to ni šlo več. Morala je v trajno oskrbo v Domu Danice Vogrinec – za slabih devet mesecev.

Društvo Trepetlika postane moj zavetnik

ddr. Matjaž Mulej, IRDO

K sreči sem imel (in še imam) iz časov, ko sva sodelovala pri Inštitutu za razvoj družbene odgovornosti (IRDO), prijatelja mag. Vinka Kurenta, ki je vodil (in še vodi) mariborsko skupino društva Trepetlika, ki združuje bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Z njimi sva se z Ivko nekoliko družila, ker sem menil, da spadava k njim, ker je imela moja žena težek Alzheimer; oboje je bolezen možganov.

Po svoji izkušnji je Vinko ocenil, da tudi jaz spadam mednje, četudi se mi roke niso posebno tresle (kot mnogi strokovno in laično štejemo za znak Parkinsonove bolezni, a ni edini). Ta ugotovitev me je spomnila na (pokojno) mamo, ki so se ji roke tako zelo tresle, da ni mogla jesti juhe z desno, kot je bila navajena, ampak z levo (a s težavo); njej pripisujem stavek, ki sem ga dal tukaj v naslov: z užitkom je premagala težavo in zadela ključavnico s ključem.

Kako pa kaj vohate?

Zdravnica doc. dr. Marija Menih, nevrologinja, me je pri prvem pregledu (novembra 2020) vprašala najprej nekaj drugega, kar me je – medicinskega laika, ki nisem še ničesar prebral o Parkinsonovi bolezni – zelo presenetilo: »Kako vohate?«. Še bolj me je presenetil njen odziv na moj odgovor, da ne voham že kakšnih trideset let: »Torej imate Parkinson že kakšnih trideset let.«

Nadaljnji njeni testi so to diagnozo potrdili. Dala mi je zdravila (Nakon Mite). Tretji pregled v pol leta je pokazal, da mi pomagajo, zato me je naročila na kontrolo čez eno leto, tedaj pa na naslednjo čez kar štirinajst mesecev. Prav je odločila, sem v bistveno boljšem stanju. Od sredine oktobra 2022 uporabljam tudi pohodne palice. Od tedaj hodim tudi z manj bolečin v križu, ne le bolj ravno in vzravnano. Tudi teniški servis je manjša težava, ostaja pa štart in tek (82 let pač, možgani se z leti upočasnijo). Z drugimi besedami: imam neozdravljivo bolezen in za zdaj nisem posebno bolan. Močnejša zdravila obstajajo, a za mene za zdaj še niso potrebna.

Tenis eden od štirih športov kot pomoč pri Parkinsonu

Teniški par: oče Matjaž in hči Nastja

Zdravnica doc. dr. M. Menih mi je dala tudi revijo Trepetlika. V njej sem med drugim našel članek, v katerem na osnovi raziskav štejejo tenis za enega od štirih športov, ki pri Parkinsonovi bolezni pomagajo; drugi trije so mi veliko manj blizu. Namizni tenis igram dosti slabše, od doma do dvorane imam dlje kot na Branikova teniška igrišča; skupina Parkinsonovcev, ki ga igra, ga nima v urniku vsak dan, kot imam jaz tenis vse leto. Plavanje dobi podobno mojo oceno, enako tudi ples.

Sklep: vsa desetletja me je tenis reševal in me bo še naprej, upam. Uporabo tablet in igranje tenisa dopolnjujem še z bioenergetskim dopolnjevanjem mojih moči in s pohodnimi palicami. Pomaga lahko tudi drugo (čim bolj redno!) gibanje, zlasti gibanje na svežem zraku; koristi tudi redna uporaba možganov.

»Zboleti za demenco ni sramotno«

Tako sem nadaljeval tudi s sodelovanjem v raziskovalnem programu Inštituta za razvoj družbene odgovornosti (v osemnajstih letih smo izdali 17 zbornikov konferenc in preko 30 soavtorskih monografskih knjig s preko tisoč avtorji z vsega sveta). Pretežno delujem kot osrednji sourednik, kar moje možgane zaposluje vse dni in cele dni.

Primerjava z Ivko, za katero ni bilo zdravil, mi vzbuja slutnjo, da medicina ve veliko več o moji kot o njeni bolezni, četudi gre obakrat za poškodbo možganov. Ivko so obravnavali psihiatri, mene nevrologi. Slavni nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtovšek, dr. med., vrhunski strokovnjak za obe tu obravnavani bolezni, pravi: »Zboleti za demenco ni nekaj sramotnega in ni »duševna« bolezen«; in: »je organska bolezen«; in: »najbolj pogosto demenco, Alzheimerjevo bolezen, z danes razpoložljivimi zdravili lahko le upočasnimo, ne moremo je pa še zaustaviti ali pozdraviti«; ter: »Danes bi v Sloveniji težko našli nekoga, ki ne pozna vsaj enega bolnika z demenco.«

Kakšna je možnost, da zbolite za demenco ali Pakinsovo boleznijo?

Upoštevajmo, da človek pri približno 60 letih ima kak odstotek ali dva možnosti, da zboli za demenco; vsakih pet let se to tveganje podvoji in kar 30 – 50 odstotkov, starejših od 80 let, pa bo zbolelo za Alzheimerjevo demenco.

Toda kakšnih 10 do 15 odstotkov je drugih demenc, ki nastanejo zaradi drugih motenj in so lahko povsem ozdravljive. Za Alzheimerjevo demenco in tudi za Parkinsonovo bolezen imamo pri nas na voljo prav vsa, tudi najnovejša zdravila, ki so klinično in uradno sprejeta.

10 prvih znakov demence

Vsako pozabljanje še ni demenca!

O demenci govorimo takrat, ko so prvi znaki tako POGOSTI, da MOTIJO posameznikovo VSAKDANJE ŽIVLJENJE.

1. Postopna izguba spomina.
2. Težave pri govoru (iskanje pravih besed).
3. Osebnostne in vedenjske spremembe.
4. Upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije.
5. Težave pri vsakodnevnih opravilih.
6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari.
7. Težave s časovno in krajevno orientacijo.
8. Ponavljanje enih in istih vprašanj.
9. Spremembe čustvovanja in razpoloženja.
10. Zapiranje vase in izogibanje družbi.

Pri sorodnikih obolelih nevarnost izgorelosti

ddr. Mulej, priznanje za življenjsko delo MOM, 2023. Na fotografiji desno Nastja Mulej

Za sorodnike takih bolnikov je življenje lahko zelo naporno. Nevarnost izgorelosti je lahko:

• čustvena izčrpanost, kar pomeni pomanjkanje energije in navdušenja;
• depersonaliziranost, kar pomeni, da oseba izgubi stik s svojim telesom in umom, torej odmaknjeno opazuje samo sebe;
• zmanjšanje osebne uspešnosti, kar pomeni dojemanje svojega dela kot negativnega ali neučinkovitega.

Pojavijo se povečan stres, anksioznost (tj. bolesten strah), izogibanje stikom z ljudmi, depresivni simptomi – žalost, nemoč, izguba zanimanja in slabo obvladovanje svojih čustev (hitre in impulzivne čustvene reakcije). Ker se izgorelost pojavlja postopoma, lahko preprečimo njeno napredovanje.

Pri svojcih, ki skrbijo za dementno osebo, najpogosteje poročajo o čustveni izčrpanosti, zlasti pri simptomih, kot so agresivno vedenje, razdražljivost, oslabljena gibljivost in halucinacije.

Napotki v pomoč

Med ukrepi zoper izgorelost strokovnjaki svetujejo naslednje:

• Poiskati pomoč.
• Odprto govoriti o svojih čustvih in potrebah.
• Vzeti si odmor, npr. s konjički.
• Aktivno se soočiti s težavami.
• Vaditi sprejemanje dejstev.
• Osredotočiti se na tisto, kar zmorete obvladati.
• Proslaviti majhne zmage.
• Pohvaliti se.
• Poskrbeti za lastno zdravje.

(Osebna opomba: vidim, da sem vseh petnajst let doma in tri desetletja v sodelovanju z drugimi bolniki te vrste nevede ravnal kar prav. Priporočam Spominčico in Trepetliko za veliko več nasvetov in obvestil.)

Kako še zmanjšati tveganje za demenco? Lahko jo zmanjšamo za 40 % ali več, če izberemo zdrav življenjski slog, ki vključuje zdravo prehrano, redno telesno aktivnost in izogibanje uživanju alkohola. Toda prvi korak k zmanjšanju tveganja za demenco, je to, da bolje razumemo, kako ljudje dojemajo dejavnike tveganja za razvoj te bolezni in ovire, s katerimi se soočajo, ko spreminjajo svoj življenjski slog.

12 dejavnikov za zmanjševanje tveganja za demenco

Obstajalo naj bi dvanajst dejavnikov, ki dokazano zmanjšajo tveganje za demenco; to so:

1. umsko aktiven življenjski slog;
2. redna telesna aktivnost;
3. zdrava prehrana;
4. dobro duševno zdravje;
5. nič kajenja;
6. nič uživanja alkohola;
7. nadzor nad visokim krvnim tlakom;
8. ohranjane zdrave telesne teže;
9. zdravljenje visokih ravni holesterola;
10. preprečevanje bolezni srca;
11. preprečevanje bolezni ledvic;
12. preprečevanje sladkorne bolezni.

Dodatno se omenjajo še:

• izogibanje onesnaženemu zraku;
• odpravljanje okvar sluha;
• razgibano družabno življenje.

Seveda nevarnosti, da bi dobili demenco, s tem ne odpravimo. Tveganje pa zmanjšamo in lahko zbolimo kasneje.

Telovadimo tako telo in razgibavamo možgane

Ker gre za bolezen možganov pri Alzheimerjevi in pri Parkinsonovi bolezni, je smiselno povzeti še nasvet, da redno razgibavajmo možgane.

1. Telesna vadba naj postane vsakodnevno opravilo, saj prispeva k boljši koncentraciji in pozornosti. Pol ure hoje, kolesarjenja, plavanja ali plesa na dan bo dovolj, da se poveča pretok krvi po vsem telesu, tudi v možganih.
2. Naporno delo občasno prekinite s počitkom. Privoščite si ga, preden vas napor povsem izčrpa.
3. Organizirajte se. Sestanke, dogodke in stvari, ki jih morate opraviti, si zapišite v rokovnik. Lahko jih tudi na glas preberete, ker si jih tako lažje zapomnite. Izberite posebno mesto za spravljanje denarnice, ključev in drugih pomembnih stvari.
4. Osredotočite se. Zmanjšajte število stvari, ki vas motijo, in nikar ne poskušajte storiti vsega hkrati. Če se boste bolj osredotočili na tisto, kar si želite zapomniti, boste ta podatek lažje priklicali v spomin. Stvari, ki si jih želite zapomniti, skušajte povezati s svojo najljubšo pesmijo ali čim drugim.
5. Zmanjšajte stres. Stresni hormon kortizol lahko v vaših možganih poškoduje del, ki je odgovoren za miselno storilnost.
6. Naučite se tehnik sproščanja. Zaprite oči, globoko vdihnite in izdihniti, osredotočite se na posamezne dele svojega telesa in sprostite mišice. V mislih se lahko odpravite na miren, sproščujoč kraj. To vam bo zagotovo pomagalo pozabiti misli, ki vam rojijo po glavi.
7. Urite spomin. Učite se tujih jezikov in se na pamet naučite pesmi. Povejte svojemu najbližjemu vsebino knjige, ki ste jo prebrali. Rešujte križanke in igrajte šah. Obstajajo tudi namenske vaje za krepitev kognitivnih funkcij. Starejši se vključite v univerzo za tretje življenjsko obdobje.
8. Redno se družite, to pomaga pri zmanjševanju stresa, ki lahko povzroča upad miselnih sposobnosti. Kadar koli je mogoče, se srečajte s svojimi bližnjimi, prijatelji in drugimi. Ljudje, ki se veliko družijo, imajo boljše miselne sposobnosti.
9. Ne podcenjujte pomembnosti zdrave prehrane. Takšna, ki je dobra za vaše srce, je dobra tudi za vaše možgane. Jejte več sadja, zelenjave in jedi z malo maščobe. Da bi preprečili staranje možganov, bi morali vsak dan uživati živila, bogata z antioksidanti.

Nismo brez moči!

Revija Trepetlika je zelo polna informacij o Parkinsonovi bolezni. Za mene, ki sem kakšna tri desetletja imel to bolezen, ne da bi to vedel, od decembra 2020 pa to vem in imam terapijo, je vir mnogo informacij. Najpomembnejša: ni še znano, zakaj ta okvara možganov nastane, je pa marsikaj znano o tem, kako jo lajšati in podaljševati znosno stanje bolnika. Da se tudi izbirati varianta pomoči od tablet vse do vgradnje nečesa v možgane. Da se tudi ravnati tako, da njeno nevarnost preprečujemo, vsaj kolikor toliko.

Polna informacij je tudi revija Spominčica, ki je posvečena Alzheimerjevi bolezni. Obvladujemo je bistveno manj, a povsem nemočni vendarle nismo, dokler zmoremo ravnati preventivno.

Op.: Članek je prirejen in prilagojen za portal in revijo Navdihni me. Ponatis in prilagoditev smo opravili po odobritvi avtorja prispevka. Prva objava v knjigi CENTER ZA ZASLUŽNE IN UPOKOJENE VISOKOŠOLSKE UČITELJE UNIVERZE V MARIBORU

DDr. Mulej častni občan Mestne občine Maribor

Spletni portal Navdihni.me  in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov. Tiskano revijo lahko kupite tukaj in s tem podprete navdihujoče zgodbe tudi v prihodnje. Lahko si pa izberete tudi e različico, če želite. Če vas zanima osebnostna rast in razvoj kariere v sozvočju z vašim poslanstvom, bomo veseli vašega kontakta.

Foto: osebni arhiv, IRDO in arhiv družine