srž za.me

Zlata barva pomeni moč: šest otrok, šest zgodb, šest prihodnosti

Avtor: Gaja Pikapolonica Cvikl Postružnik 19. avgusta, 2026

Petdeset plakatnih mest po Sloveniji se je v teh dneh obarvalo zlato. Na njih je šest otrok, šest obrazov in šest zgodb, ki so se začele z diagnozo raka, danes pa govorijo predvsem o življenju, vztrajnosti, šoli, plesu, nogometu, risanju in načrtih za prihodnost – zgodbe Aneja, Kaje, Mie, Minee, Ize in Elise. Kampanja Inštituta Zlata pentljica »Naša moč je zlate barve« pred septembrom, mednarodnim mesecem ozaveščanja o otroškem raku, opozarja na nekaj, kar odrasli pogosto pozabimo: otroci po bolezni ne potrebujejo pomilovanja. Potrebujejo razumevanje, enake možnosti in prostor, da pokažejo, kaj zmorejo.

Med 13. in 26. avgustom je na 50 plakatnih mestih po Sloveniji mogoče srečati šest najmlajših štipendistov Katrinega sklada. Njihove zgodbe so različne, skupna pa jim je izkušnja, ki bi bila težka za kogar koli, še posebej za otroka.

Rak je posegel v njihova otroštva, zdravljenje je prineslo bolnišnice, kemoterapije, operacije, zaplete in dolga obdobja bolečin, žalosti, negotovosti. Vendar njihova življenja ob prejeti diagnozi niso obstala. Danes so to otroci z željami, zanimanji, značaji in s talenti, ki jih bolezen ne more in ne sme zajeti v eno samo oznako.

Otroštvo, ki je prezgodaj spoznalo bolnišnico

Anej Rangus je danes star 11 let. Za hepatoblastomom, rakom jeter, je zbolel pri dveh letih in pol. Prestal je zahtevne kemoterapije in obsežno operacijo, pri kateri so mu odstranili celoten desni jetrni reženj. Zdravljenje je pustilo posledice na njegovem sluhu, zato nosi slušni aparat. Toda Anej je danes predvsem petošolec, strasten kegljač in nogometaš, skromen in empatičen fant, ki rad preživlja čas z mlajšim bratom.

Tudi zgodba desetletne Kaje Mahne se je začela zelo zgodaj. Pri petnajstih mesecih je zbolela za akutno limfoblastno levkemijo. Tik pred koncem zdravljenja se je bolezen vrnila, sledili pa so septični šok, odpoved pljuč in zdravljenje na intenzivni negi. Prelomnico je pomenila uspešna presaditev krvotvornih matičnih celic nesorodnega darovalca. Danes Kaja obožuje ples in glasbo ter življenje desetletnice zajema precej drugače, kot so ga nekoč določale bolnišnične sobe.

Sedemletna Mia Koželj je diagnozo levkemije prejela pri šestih letih in pol, po obdobju nepojasnjenih bolečin in utrujenosti. Za njo so kemoterapije, sepse in epileptični napadi, zdravljenje pa se še nadaljuje. Mia se ob tem veseli nečesa povsem običajnega in prav zato tako dragocenega – šolskih klopi.

Kaj pa življenje otrok po bolezni?

Zlata barva pomeni moč: šest otrok, šest zgodb, šest prihodnosti

Minea Sfiligoj, danes devetletnica, je za levkemijo zbolela pri štirih letih. Devet mesecev intenzivnega zdravljenja so spremljale kemoterapije, punkcije, sepse in transfuzije, nato še leto in pol vzdrževalne terapije. Skozi ves proces sta jo odlikovali predvsem potrpežljivost in vedrina, ki ju je ohranjala skozi zdravljenje.

Osemletna Iza Peklaj je pri šestih letih prejela diagnozo limfoblastnega limfoma. Sedem mesecev intenzivne kemoterapije je zaključila tik pred božičem, pozneje pa uspešno končala še dve leti vzdrževalnega zdravljenja. V bolnišnici si je pomagala tudi z risanjem. Na papirju je ustvarjala svet, v katerem bolezni ni bilo. Danes zdravil ne potrebuje več.

Skoraj osemletna Elisa Nusdorfer je zbolela pri dveh letih. Po izgubi vida so ji diagnosticirali možganski tumor in hidrocefalus. Sledili so operacija, trije tedni umetne kome ter leto in pol kemoterapij. Vid se ji je povrnil, ponovno se je naučila hoditi. Z določenimi posledicami bolezni in zdravljenja bo živela tudi v prihodnje, prav tako s tumorjem. Toda Elisa danes vstopa v drugi razred. Njeno življenje sestavljajo tudi učilnica, prijatelji, radovednost in otroška želja po doživljanju sveta.

Zlata pentljica vabi k podpori in sodelovanju

V Sloveniji za rakom vsako leto zboli približno 80 otrok in mladostnikov, mlajših od 18 let. Zdravljenje pogosto traja dolgo, posledice pa lahko ostanejo tudi po njegovem zaključku. Inštitut Zlata pentljica zato z letošnjo akcijo nagovarja širšo javnost, pa tudi šole, učitelje in bodoče delodajalce. Otroci in mladostniki z izkušnjo raka si želijo, da bi jih okolje videlo celovito – skozi njihove sposobnosti, prizadevanja, značaj in potenciale, ne predvsem skozi to, kar so prestali.

Slogan »Naša moč je zlate barve« zato Zlato pentljico postavlja v nekoliko drugačno vlogo. Ob ozaveščanju o raku otrok predstavlja predvsem simbol vztrajnosti in prihodnosti. Otroci po bolezni namreč ne potrebujejo nižjih pričakovanj zato, ker so bili bolni. Dati jim moramo možnosti, ki upoštevajo njihove okoliščine in jim hkrati dovolijo razvijati sposobnosti.

Katrin sklad pomaga, da bolezen ne določa prihodnosti

Pomemben del te podpore predstavlja Katrin sklad, štipendijski sklad za otroke z rakom. Nastal je z izkupičkom prodaje katre nekdanjega predsednika republike Boruta Pahorja, njegovo delovanje pa so z dodatno dobrodelno akcijo omogočili tudi bratje Fratar.

Eno najpomembnejših sporočil letošnje kampanje: Otrok z izkušnjo raka ni samo otrok, ki je bil bolan. Njegova zgodba se z boleznijo ne konča in se nanjo tudi ne sme skrčiti. Ima prihodnost, upe, želje – ves diapazon čustev, ki jim imajo tudi ostali otroci ♥️.

Štipendije mladim po zdravljenju pomagajo pri izobraževanju in pri ustvarjanju stabilnejših pogojev za prihodnost. Prav polnjenje sklada je poleg ozaveščanja ena osrednjih nalog Inštituta Zlata pentljica. Letošnji plakat zato vsebuje tudi dobro vidno QR-kodo, prek katere je mogoče neposredno donirati v Katrin sklad.

O otroškem raku spregovorijo otroci sami

Donacije za Inštitut Zlata pentljica

Inštitut Zlata pentljica sta na pobudo mladih z izkušnjo raka ustanovila Valerija in Ivo Čarman. Posebnost njegovega delovanja je prav v tem, da otroci in mladostniki niso samo prejemniki pomoči. Sodelujejo pri dejavnostih, predlagajo projekte, ozaveščajo javnost in govorijo o svoji izkušnji s svojim lastnim glasom.

Inštitut deluje neprofitno in prostovoljsko ter je odvisen od donacij. S kampanjami, dogodki in sodelovanjem z različnimi organizacijami opozarja na izzive, ki jih prinese rak v otroštvu, hkrati pa poskuša ustvarjati družbo, v kateri diagnoza ne postane življenjska etiketa.

Fotografije Aneja, Kaje, Mie, Minee, Ize in Elise bodo do 26. avgusta gledale z velikih plakatov po Sloveniji. Fotografijo in celostno oblikovanje kampanje je tudi letos prostovoljno pripravila Gordana Fonda, mama Jana Fonde, ki ima prav tako izkušnjo raka. Z akcijo in s prisotno QR kodo nas organizatorji vabijo k dobrodelnim prispevkom.

O Navdihni me in izdajatelju revije, podjetju Insights d.o.o.

Spletni portal Navdihni.me  in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov.  Če vas zanima osebnostna rast in razvoj kariere v sozvočju z vašim poslanstvom, bomo veseli vašega kontakta.

 Foto: Inštitut Zlata pentljica