Ljubezen nama pomaga živeti z Menkesovo boleznijo

Ljubezen nama pomaga živeti z Menkesovo boleznijo

Ljubezen nama pomaga živeti z Menkesovo boleznijo

avtor 28. januarja, 2020

Anjo sem spoznala kot svojo študentko na fakulteti; Petra pa kot bivšega sodelavca pri Zavarovalnici Sava. Oba sta že takrat, pred desetimi leti, name napravila izjemen vtis.  Anja je oseba, ki ljubi življenje, družino, in prijatelje. Je zgovorna, pozitivna in nasmejana oseba, ki ji je življenje namenilo prav posebno preizkušnjo, a se ne preda. Je borbena, radovedna in vztrajna, obožuje razvajati svoje brbončice z dobro kulinariko. Peter, njen mož, je po svoje perfekcionist, športnik, pozitivno naravnan, zgovoren. Ljudje v njegovi družbi težko in redko ostanejo ravnodušni. Je zelo realen človek, v življenju sprejme ovire na poti kot izzive in takoj poskuša najti ustrezno rešitev. Je skrben, odgovoren in ljubeč ati. Vse te lastnosti so jima in jima še pomagajo pri soočanju in življenju z Menkesovo boleznijo njunega dolgo želenega in pričakovanega sinka, sedaj dveletnega Žige.

Kdaj in kako se je začelo vajino skupno življenje?

Našla sva se že dolgo, dolgo nazaj, takrat še nisva vedela, da bo v prihodnosti to prava, trdna zveza. Peter je namreč zelo dober prijatelj mojega brata in že ko sem bila jaz majhna deklica je velikokrat v šali rekel, ko bo Anja stara 18 let, bo moja punca. (Morda je že takrat čutil, da bo to tisto »tapravo«).

Usoda je hotela tako, da ko sem odrasla, sva res postala par. Kot študentka sem pričela delati na isti firmi, na kateri je zaposlen Peter, to je bila takratna Zavarovalnica Maribor, danes Zavarovalnica Sava, in iskrica med nama je hitro preskočila. Med nama je bila vedno neka posebna kemija, vedno sva imela podobne poglede na dogajanje okoli nas in vedno sva bila po svoje enako posebna. Včasih se pošaliva in rečeva: »Saj sva moraa pristati skupaj, saj sva enako nora.« (smeh)

Tako sva nekako pričela najino skupno pot, sprva le druženja, nato pa sva začutila, da, je čas, da okusiva vse čare skupnega življenja, tako da sva se preselila skupaj.

Želela sva imeti otroka in mu dati vso ljubezen tega sveta

Kakšne cilje sta imela na začetku skupne poti?

Na začetku najine skupne poti nisva imela nekih določenih ciljev, živela sva zelo spontano. Sproti sva si prilagajala vsak najin skupno preživet trenutek. Oba imava rada šport in naravo, tako da sva vse proste vikende in trenutke izkoristila za pohode v naravi, obisk gora, kolesarjenje. Narava naju je še dodatno povezovala. Veliko sva prepotovala, za kar sva tudi zelo vesela in hvaležna, saj nam je sedaj to prikrajšano. Živela sva res pestro in polno življenje in ga zajemala z veliko žlico. Seveda pa s časom prideš tudi do točke, ko rečeš, da bi bilo krasno, da se tem najinim življenjskim podvigom pridruži tudi majhno bitjece, nekdo, ki naju bo klical mami in ati, nekdo, zaradi katerega bo najin vsakdan še lepši, nekdo, ki nama bo zadal veliko skrbi in hkrati veliko odgovornosti, in nekdo, ki bo sad najine ljubezni.

Kakšni so bili občutki, ko sta se zavedala, da se vama bo pridružilo novo bitjece, nov družinski član?

Oh, ko sva naredila test nosečnosti, ki je pokazal težko pričakovan plusek, sva se zelo razveselila. Peter je kar skakal od sreče in veselja, da bo postal ati. Priznam, da sem bila izjemno srečna, hkrati pa me je pričela popadati misel, ali bom to zmogla? Anja, mamica boš, življenje se bo spremenilo, nikdar več ne bosta samo vidva in uživala čisto spontano in brezskrbno življenje. Pod tvojim srcem raste novo bitje, ki bo popolnoma odvisno od vaju. A ko je sledil prvi pregled pri ginekologinji in ko sva slišala utrip srca, se je v tistem trenutku vse spremenilo, dobesedno se je nekaj premaknilo v meni. Počasi je to majhno bitjece rastlo, trebušček se je večal, pričeli so nastajati novi načrti in projekti in komaj sva pričakovala najinega fantka, da uzre luč sveta. Žiga je bil res tako zaželen fantek. Vsi smo komaj čakali, da ga spoznamo.

V nosečnosti sem skrbela za zdravo prehrano in se veliko gibala, tako sem tudi vsakodnevno hodila peš v službo. Tako se spomnim, da sem hodila čez most proti pisarni, kjer sem takrat tudi delala kot zavarovalna zastopnica, in so bili razgledi na okolico idilični. Pod mostom je tekla Drava, velikokrat je na okoliške razglede posijalo sonce in vse je bilo popolno. Vsak dan, ko sem hodila čez most, sem božala trebušček in se zahvaljevala vesolju, da nama je namenilo bitjece, ki raste v meni. Prigovarjala sem mu, naj lepo raste in da ati, mami, babi, dedi, tete in strici tako zelo čakajo nanj. Z brco mi je kar hitro nakazal, da to vse ve in da se tudi on veseli srečanja z nami.

Nek glasek v meni je ves čas govoril, nekaj je narobe

Kdaj sta se zavedla, da z otrokom ni tako, kot bi naj bilo?

Žiga se je rodil en mesec prezgodaj, nosečnost in sam porod sta potekala, lahko bi rekla, sanjsko. Vsa nosečnost je potekalo brez tegob, počutila sem se bolje kot prej. Moja energija je bila na višku, imela sem občutek, da lahko premikam gore. Za prvorodko je bil porod ekspresno hiter. Žiga se je rodil nekoliko hipoton (njegove mišice so bile ohlapnejše, bolj mehke), kar mi ni in ni dalo miru, saj nisem razumela vzroka za to.

Pri treh mesecih Žigovega življenja smo bili s strani pediatrinje preventivno napoteni v razvojno ambulanto, saj je imel ob porodu na glavici prisoten kefalhematom (buška iz glavice). Zdravniki so to pripisali moji ozki medenici, da je bil v takšni legi v porodnem kanalu ter da je posledično z glavico pritiskal v medenično kost. Zaradi kefalhematoma sva bila v porodnišnici tudi 14 dni, saj je imel kar trdovratno zlatenico. A vse to sva premagala in odšla hitro k atiju domov. Že takrat je pokazal, kako velik borec je.

Po pregledu v razvojni ambulanti je razvojna zdravnica Žigi predpisala nevrofizioterapije, ki jih je pričel pri 3 mesecih tudi redno obiskovati. Na terapijah je zelo lepo napredoval, pričel  je”pasti kravice”, tudi prijemati predmete, najraje je imel svojo malo modro žogico. V bistvu je bil  kot čisto običajen dojenček. Pri dveh mesecih nas je prepoznal, med ljubkovanjem nam vračal nasmeške, brcal z nogicami in migal z rokicami, na igralni podlogi je drsel sem in tja okoli svoje osi. Pri tako malih otrocih težko opaziš velika odstopanja, sploh ker je Žiga najin prvi otrok.

Pri štirih mesecih je postal izjemo razdražljiv in jokav dojenček. Nikakor ga nismo mogli potolažiti, kar naenkrat je nehal spati, neprestano je bil v nekem čudnem krču, kot da ni povsem sproščen. Zdravniki so vse skupaj predpisovali temu, da se pri 4 mesecih dojenčkom prične spreminjati ritem spanja, prav tako so mislili, da mu izraščajo zobki.

Bil je čisto običajen vikend, ki smo se jih vedno zelo veselili, saj takrat Peter ni šel v službo in smo čas preživeli skupaj. Žiga je bil star 6 mesecev, ko sem tistega sobotnega jutra opazila, da je  pričel delati nenavadne zgibke z rokicami in nogicami. Hitro sem poklicala Petra in skupaj sva opazovala zgibke. Odpravili smo se k mojim staršem na kosilo in enako se je ponovilo v avtomobilu na poti, v tistem trenutku sem to vse posnela. S Petrom sva se dogovorila, da počakava do ponedeljka in opazujeva, če se zgibki ponovijo, Žiga je bil namreč ob tem čisto priseben in izgledal neprizadet, tako da nisva zganjala panike.

A v meni se je ves čas oglašal nek čuden glas, ves vikend sem bila zaskrbljena, komaj sem čakala ponedeljek, da prične delati Žigova pediatrinja in se gremo k njej pokazati. Pediatrinja nas je takoj, ko sva ji pokazala video posnetek zgibkov, napotila na pediatrično kliniko v Mariboru in takrat se je naša kalvarija pričela …

Prišlo je do nesrečnega naključja

Kakšna je bila pot postavljanja diagnoze?

Z zdravniškega zornega kota niti ni bila dolga;  kar se tiče naju in ostale družine, je bilo čakanje na diagnozo grozno, mučno in nekaj najhujšega v življenju. Ko se zavedaš, da se z otrokom nekaj dogaja, pa si tega ne znaš razložiti. Z Žigo sva bila sprejeta na pediatrični kliniki v Mariboru in že po posnetku, ki sem ga tisti vikend posnela, je nevrolog ugotovil da gre za vrsto epileptičnih napadov, imenovani infantilni spazmi. Žiga je zaradi teh napadov pozabil vse, kar se je do tedaj naučil, nič več nam ni poklanjal nasmeškov, nič več ni migal z rokicami in nogicami, ali pasel kravice …

Lahko bi rekla, da je dobesedno obležal v postelji. Sledili so odvzemi krvi, ultrazvok možganov, snemanje EEG-ja (možganske aktivnosti), prav tako je sledila magnetna resonanca. Krvni rezultati so pokazali, da ima Žiga zelo nizke vrednosti bakra in ceruloplazmina v krvi, magnetna resonanca je pokazala, da ima v možganih neke posebne snovi, da je njegovo ožilje spremenjeno – vijugasto. Snemanje EEG-ja je pokazalo, da ima trne in napetosti v možganih, kar je seveda značilno za epilepsijo in jo je s tem tudi potrdilo.

Kombinacija vsega tega, plus Žigova hipotonija, je definitivno kazala na neko nepravilno dogajanje v njegovem telesu. Nevrolog je kar hitro ob vseh dotedanjih rezultatih postavil sum na Menkesovo bolezen. Dokončno potrditev suma na to bolezen je podala genetika. Oddati smo morali vzorec Žigove krvi in vzorec moje krvi. Genetika je potrdila okvarjen gen pri Žigi in s tem njegovo bolezen. Iz vzorca moje krvi pa je bilo razvidno, da nisem nosilka okvarjenega gena, tako da je prišlo v našem primeru do na novo nastale mutacije v genu, oziroma drugače povedano: prišlo je do nesrečnega naključja.

Edina možnost bi bile pravočasne injekcije bakra

Kakšna bolezen je pravzaprav to in kakšne so prognoze?

Menkesova bolezen je redka genetska nevrodegenerativna motnja, ki jo povzročajo mutacije v genu ATP7A. Gre za zelo redko bolezen, ki prizadane 1:250.000 novo rojenih otrok. V Sloveniji se pojavi povprečno enkrat na deset let. Bolezen  povzroča nenormalno absorpcijo in motnjo v metabolizmu bakra v celicah telesa. Nizke vrednosti bakra vplivajo na strukturo kosti, kože, las, krvnih žil in vplivajo na delovanje živcev. Za Menkesovo bolezen je značilna popolna izguba razvojnih mejnikov, hipotonija, epileptični napadi, težave pri hranjenju in dihanju, slabo napredovanje na telesni teži.

Prognoza te bolezni je zelo slaba in težka, večina Menkes otrok umre do 3. leta starosti, seveda pa je vse odvisno od samih zapletov, ki jih bolezen prinaša s sabo.

Zdravljenje Menkesove bolezni je zgolj simptomatično in podporno. Edina možnost za zgodnje zdravljenje Menkesove bolezni je z injekcijami bakra in le ta lahko izboljša prognozo pri nekaterih prizadetih posameznikih, vendar je zdravljene uspešno le, če se z injekcijami bakra prične zdraviti v prvih dneh otrokovega življenja.

Kljub temu da so Žigi bolezen diagnosticirali komaj pri 6 mesecih, smo po dogovoru s pediatrično kliniko v Ljubljani pričeli z injekcijami bakra. Začeli smo pri njegovih 9 mesecih življenja, vsakodnevno sem mu dajala injekcije bakra pod kožo, enkrat v trebušček, spet drugič v nogico in v ramo. Potrebno je bilo menjavati položaje, da niso na mestih vboda nastale prevelike modrice, ali pa bi koža postala vneta. Žigo so inekcije bakra zelo bolele, bilo je zelo stresno dajati mu dneveno injekcije pod kožo, a v upanju in veri, da bo to seveda vsaj nekoliko pomagalo in omililo simptome te zahrbtne bolezni, smo s tem vztrajali 4 mesece vsak dan. Na žalost inekcije bakra na Žigi niso pustile pozitivnih učinkov, zato smo po dogovoru z nevrologi iz Ljubljane to opustili.

To ne more biti res, to ne sme biti res!!!

Kako sta se soočila z diagnozo, kaj se je dogajalo s čustvi?

Tako živo se spomniva tistega poletnega dne, ko sva s Petrom sedela v sobi pediatrične klinike v Mariboru in je vanjo stopil Žigov nevrolog, da nam sporoči rezultate preiskav, ki so jih v tistem tednu pri Žigi opravili. Nevrolog nama je povedal, da gre za Menkesovo bolezen, seveda niti slutila nisva, da je to nekaj tako hudega.

V nadaljevanju je obrazložil glavne karakteristike te bolezni … Vaš otrok ne bo držal glavice, vaš otrok ne bo hodil, niti samostojno sedel, vaš otrok ne bo govoril, pričakujete lahko številne zdravstvene zaplete, od tega da ne bo mogel samostojno jesti, sčasoma bo tudi težje dihal … Življenjska doba vašega otroka bo močno skrajšana. V stotinki sekunde se nama je  podrl svet pod nogami. Dobesedno. Zdravnikove besede so odmevale nekje v odzadju, mislim, da jih niti nisva prav dojemala.  Nisem vedela, ali bom  zlezla iz tistega fotelja, v katerem sem sedela. Besede so nama odmevale v ušesih, po glavi pa se je podilo tisoč vprašanj, nisva mogla in niti nisva želela verjeti, da je to res, morda sanjava? Se nama to res dogaja???

Oblile so me solze in spomnim se besed, ko je nevrolog rekel, gospa jočite, res je huda diagnoza, imeli ste grozno, grozno nesrečo. Obrazložil nama je še nekaj dejstev o bolezni in zapustil sobo. Midva pa sva obstala, sama, nemočna, prestrašena, zbegana, gledala sva v najinega sladkega fantka, ki je med tem spančkal na posteljici. Fantka, za katerega sva še včeraj imela načrte, želje, upanja, kako bo odrasel in bomo skupaj potovali, hodili v hribe, kako ga bo ati učil igrati nogomet … Nato pa prejmemo diagnoza, ki nas je vse prikovala na realna tla. To ne more biti res, to ne sme biti res, preprosto ne more in ne sme biti res.

Jeza, žalost, strah, odmik …

V nama je kljub postavljeni diagnozi ostalo upanje, da zagotovo ne more biti tako hudo in da mora obstajati rešitev, zdravilo, ki bo Žigi pomagalo. Na najino veliko žalost se je hitro izkazalo, da rešitve ni, da je podpora pri bolezni le simptomatska, bolezni se ne da zatreti ali pozdraviti in da bolezen preprosto gre svojo pot, vse je le vprašanje časa, …

V začetni fazi sprejemanja bolezni je bilo največje čustvo jeza, jeza; zakaj se je to zgodilo nam, kaj smo storili narobe? Nato je jezo nekako zamenjalo čustvo žalosti, žalovala sva za izgubljenim. Kljub temu da je Žiga živ in ob nas, sva žalovala, da ne bo mogel hoditi, nikdar izreči ati in mami, da ne bo mogel biti kot ostali zdravi vrstniki, ne bova mogla občutiti tistih otroških radosti in občutiti tiste prave starševske vloge.

Jaz osebno sem imela od začetka težavo tudi s tem, da sem se zaprla vase. Nisem želela nikamor na obisk, z nikomer se družiti, sploh nikogar slišati. Ko pogledam sedaj za nazaj, sem na tak način v bistvu sprejemala njegovo bolezen. Prišla sem do točke, ko sem rekla, sedaj pa dovolj, Žiga je tukaj, živ, ob nas, za nas, potrebuje te, potrebuje te tudi Peter, potrebujemo drug drugega. Bodimo radostni kljub njegovi bolezni, bodimo veseli, saj imamo možnost in po svoje privilegij, da kljub njegovi bolezni uživamo njegove nasmeške, ga poljubljamo in crkljamo. Dajmo priložnost ljubezni in kljub težki preizkušnji užijmo našega mišeka, kot ga kličemo, v vsej možni meri. Priznati moram, da brez Petra ne bi zmogla, brez njegovega tolažilnega objema bi se razletela na tisoč koščkov. Res hvala vesolju, da mi ga je namenilo, saj je najboljši ati svojemu fantku in moj najboljši prijatelj in partner.

Petrovi sodelavci, družina in okolica priskočijo na pomoč

Kako vas sprejema okolica, najprej najbližji (družina, prijatelji) in tisti, ki vas ne poznajo? Kako pa je pomagal oz. če pomaga delodajalec?

Družina in prijatelji nas sprejemajo zelo lepo in so nam v veliko podporo od samega začetka. Ko so izvedeli, kaj se z našim fantom dogaja, so tudi oni zelo trpeli, bili zelo žalostni in niso mogli verjeti, da nas je to doletelo. Res so nam v veliko oporo, družina nam pomaga po svojih najboljših močeh. Bolezen, ki jo ima Žiga, namreč zaznamuje celo družino, za vse nas se je življenje obrnilo na glavo. Vsi smo bili primorani spremeniti in prilagoditi svoje dosedanje aktivnosti, nič ni več, kot je bilo, življenja so se prilagodila na celi črti.

Prav tako je v naši zgodbi velika podpora tudi Petrov delodajalec, Zavarovalnica Sava. Imajo velik posluh za nas, prav tako so se sodelavci zavarovalnice samoiniciativno odločili, da zberejo za nas denarni prispevek in nas s to velikodušno gesto finančno razbremenijo, saj oskrba in nega za Žigo zahteva velik finančni zalogaj. Petrovi sodelavci in nadrejeni so nam izjemna in velika podpora, hkrati pa razumejo, da je zaradi celotne situacije Peter tudi včasih več odsoten, kot bi bil sicer. Res sva iskreno hvaležna prav vsakemu izmed njih, saj v takšnih trenutkih to šteje ogromno, da veva, da nismo sami, da imamo celostno podporo in da nas ljudje razumejo in sprejemajo.

Anja kot medicinska sestra in Peter kot birokrat

Kako zgleda sedaj vaše življenje?

Naše življenje zgleda popolnoma drugače, kot je bilo načrtovano in kot bi sicer bilo z zdravim otrokom. Čez noč sem dobesedno postala medicinska sestra, Peter pa uradnik, ki piše dopise in vloge za pripomočke in ves material za Žigo. Pri nas vse poteka tako, da je potrebno za neke pripomočke izven okvirjev ZZZS-ja pisati posebne vloge, da ti odobrijo, če ti sploh odobrijo. A ker večina vlog ni takoj odobrenih pozitivno, je potrebno biti vztrajen in se na neodobrene vloge vedno znova pritožiti in pisati nove dopise, skratka začaran krog, ki ga sploh ne bi smelo biti, saj sva primorana svojo energijo vlagati v nekaj, kar bi moralo biti rešeno takoj in pozitivno. To vlogo je zelo dobro prevzel Peter in me s tem razbremenil.

Peter mi včasih reče, da sem že čisto prava medicinska sestra, saj je potrebno Žigo dnevno aspirirati (s cevko skozi nosek ali usta očistiti dihalne poti sluzi, ki se nabere zaradi njegove hipotonije in pretežno ležečega položaja ), dnevno mu tudi delam katetrizacije (s katetrom grem skozi spolovilo in sečnico do mehurja), saj sam ne zmore lulati, ker ima zaradi osnovne bolezni slab mehur, v samem mehurju pa še dvoje divertiklov (žepkov v mehurju), kjer se zadržuje urin in je odlično leglo bakterij. Hrano in tekočino uživa po gastrostomi (cevkica, ki je bila z operativnim postopkom napeljana direktno v želodček), saj sam ne zmore toliko požirati in zaužiti zadostnih kalorij. Zaradi svoje bolezni večino časa leži, zato tudi izvajam masaže, da preprečimo preležanine na telesu.

Od zdravnikov do bolnic do terapij in nazaj …

Namesto da bi otroka peljala na igrišče, kjer bi se igral z vrstniki, sinka vozimo na nevrofizioterapije, da razgiba svoje telo in s tem preprečimo nastanek prehudih mišičnih krčev. Sicer na terapijah sedaj že dolgo nismo bili, saj je bil Žiga zadnje štiri mesece v zelo slabem zdravstvenem stanju. Obiski bolnišnic in hospitalizacije so bile na dnevni bazi. Pestili so ga bronhitisi, retence (zapora urina), vnetje mehurja, kronična driska,  ki je trajala več kot en mesec, in je Žiga pred našimi očmi dobesedno hiral, saj mu ni nič pomagalo. Na koncu pa še operativna vstavitev gastrostome in nato težave z bruhanjem.

S Petrom sva bila primorana zelo prilagoditi svoja življenja, vse skupaj od nas zahteva ogromno dobre organizacije in ogromno prilagajanja ter načrtovanja. Jaz sem pustila službo in doma, v domačem okolju, nudim Žigi vso nego in oskrbo.

Zelo bi si želeli več hoditi ven in na kakšen obisk, a je potrebno zelo paziti nanj, saj ima slab imunski sitem in je zelo dovzeten za okužbe, tako da gremo težje vsi trije kam skupaj. Lažje je v poletnih mesecih, ko ni na pohodu toliko različnih virusov. S Petrom se izmenjujeva, grem jaz, pa je v tem času on z Žigo in nato gre on in sem vmes jaz z njim. Če greva oba, čuva Žigo moja mama.

Nikakor pa ne bi zmogli brez podpore in čisto sami

Kdo vam je v največjo oporo?

V največjo oporo nam je zagotovo  družina.  Predvsem moja zlata mamica, s katero se lahko zelo hitro sporečeva, a sva po svoje nerazdružljivi. Priznati moram, da je zelo suverena  in obvlada nego in oskrbo Žige, da o razvajanju in poljubčkih sploh ne govorim. V babinem objemu je Žigi najlepše in tako se rad stisne k njej. Prav tako nam zelo pomaga tudi moj oče, ki nas v težkih dneh oskrbi z njegovo najboljšo kuho daleč naokoli, da nasitimo naše želodčke in je svet takoj lepši.

V veliko podporo nam je tudi celotna Petrova družina in moj brat z družino. Vsak pogovor in obisk dobro deneta za naju in za Žigo.

Prav tako so velika podpora tudi najini prijatelji, brez katerih ne bi šlo. Vsak pogovor, vsak objem, vsaka utrgana minuta, da vsaj malo odmisliva vsakodnevne skrbi, so še kako prijeten in nujno potreben balzam za dušo.

Hvala prav vsakemu.

Ceniva mirne trenutke

Na fotografijah se vidi vaša ljubezen, v živo kar žarite. Kako ohraniti zaupanje, podporo partnerja, ljubezen drug do drugega?

Ni lahko, sploh ne. Se pa da, če je ljubezen dovolj močna in če se seveda oba trudiva obdržati zdravo zvezo in si oba želiva, da zveza obstane, kljub preizkušnji, ki nama je dana.

Priznava, da se večkrat sporečeva, kar misliva, da je čisto normalno, glede na to, da sva utrujena in izčrpana. Pridejo noči, ko ne spimo, pridejo dnevi, ki so neznosni, ko Žiga joče, je v groznih krčih in bolečinah in to naju čisto povozi, saj lahko le nemočno opazuješ svojega otroka in mu ne moreš pomagati. A nekako poskusiva prebroditi tudi to in še toliko bolj ceniva trenutke, ko je stanje umirjeno in mirno.

Včasih nama je bilo za ohranjanje ljubezni pomembno, da sva skočila na kakšen oddih. Na  oddihu nisva bila že dve leti, to sva sprejela. Sedaj ohranjava odnos drug do drugega na način, da nama veliko pomeni že, če lahko odideva v dvoje na kavico, kaj dobrega pojesti, se morda malo namočiti v bazene in sprostiti v savne. Zadovoljna sva z majhnimi stvarmi. Hvaležna sva za trenutke, ko smo vsi trije skupaj doma, da nismo neprestano po bolnicah in ločeni in se lahko stisnemo na kavču.

Dopuščava si tudi živeti

Meniva, da je za ohranitev zveze nujno potreben tudi pogovor, da se ne zapirava vase, da deliva svoje občutke in misli. Priznava si tudi, ko nama je hudo in ne skrivava čustev drug pred drugim.

Kljub naši preizkušnji, si še vedno dopuščava biti ne samo starša, ampak tudi živeti.  Tako se spomnim, ko sva izvedela za diagnozo Žige in sva bila z njim na sprehodu, sem zamišljeno Petru dejala: »Misliš, da bova še sploh kdaj srečna, da se bom še kdaj lahko smejala in veselila?« Odgovoril mi je, seveda, naučili se bomo živeti s tem. V tistem trenutku mi je bil to čisti nesmisel in zdelo se mi je nerealno, a je imel prav. Kljub vsem preizkušnjam in težkim trenutkom, ko bolezen terja svoje, se smejiva, sva srečna in imava rada življenje. Ne samo to, ravno smeh in veselje naju drži gor, da se znava tudi iz težke situacije tudi pohecati in nasmejati in da življenja kljub zahtevni preizkušnji ne jemljeva strogo in preresno.

Vsak od naju ima že od prej tudi svoje hobije in dopuščava si, da to tudi dalje tudi počneva. Pomembno je prilagajanje in dobra organizacija, pa se vse nekako da.

Dovolite si čutiti

Kaj bi sporočila staršem, katerih otroci imajo težke, neozdravljive bolezni oz. diagnoze?

Nikakor se ne smete predati in obupati. Dokler človek v sebi ohranja vero in ima upanje, ima ogromno. Naj jih vodi ljubezen, ljubezen do otroka, družine, partnerja, prijateljev, ljubezen do tega, da so živi in živijo. Zelo dobro je tudi, da se starši povežejo z drugimi starši, ki prestajajo enako ali pa podobno. Ti starši nas najbolje razumejo in čutijo enako kot mi. Nama je to izredno koristilo, sploh jaz sem v stiku z mamicami, katerih otroci imajo različne diagnoze in bolezni in moram povedati, da sem zelo hvaležna, da sem jih spoznala, da mi je življenje na pot pripeljalo krasne osebe, s katerimi si pomagamo, stojimo ob strani, si vsake toliko kaj napišemo, si delimo izkušnje in napotke glede pripomočkov, ki nam pripadajo itd.

Najbolj pa bi staršem otrok, ki imajo težke in neozdravljive bolezni, svetovala, da si dovolijo iti skozi vse faze žalovanja in sprejemanja bolezni otroka, ko začutijo, da je hudo, naj jočejo, ko začutijo, da so jezni, naj se jezijo, in ko začutijo, da so radostni, naj se veselijo. Čustva je potrebno predelati in si dovoliti da pridejo na plan.

Pomembno je tudi, da si dovolijo živeti dalje, naj počnejo stvari, ki jih imajo radi in na ta način polnijo svoje baterije za čas, ko je hudo in težko. Naj se obkrožajo s pozitivnimi ljudmi, z ljudmi, ki jim energijo dajo, ne pa samo jemljejo. Meniva, da je v najinem primeru to še sploh pomembno, saj je najina pozitivna naravnanost in pozitivna energija še kako pomembna pri skrbi za Žigo.

Živiva tukaj in zdaj

Ali razmišljata o prihodnosti?

Iskreno, o prihodnosti ne razmišljava … Žiga naju je naučil in naju še uči, da živiva za danes. Živiva za trenutek, ki nam je dan danes, tukaj, sedaj. Ne razmišljava o jutri in pojutrišnjem. To razmišljanje bi naju samo “ubijalo”, saj je bolezen zelo nepredvidljiva in zahrbtna.

Poskušava užiti vsak dan trenutek z njim, najinim Žigom.

Spletni portal Navdihni.me pripravlja in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov


Foto: Isa Zoe Gauvin

2 komentarja

Vpišite vaš komentar
  1. vladimir cvikl
    #1 vladimir cvikl 28 januarja, 2020, 17:10

    Zelo,zelo žalostno.Vendar se čuti iz zgodbe pozitiven duh zaradi upanja,vere in seveda ljubezni,ki premaga vse.

    Odgovori na komentar
  2. MT
    #2 MT 10 februarja, 2020, 08:31

    Hvala za tako brutalno iskrenost … v težkih trenutkih so tudi take zgodbe lahko tista stvar, da spet vidiš kaj je zares pomembno.

    Odgovori na komentar

Pošljite sporočilo, komentar.Vaš e-poštni naslov ne bo objavljen. Tudi drugi podatki ne bodo v skupni rabi s tretjo osebo.