»Zakaj si želiš oditi, ko pa imaš tako lepo življenje, je vprašanje, ki mi ga ljudje pogosto zastavijo. Razumem jih, nimajo predstave, kako izgleda moj dan v celoti.«
Ko sem prvič slišala za Alenkino zgodbo, sem si samo želela, da bi jo spoznala in uspela z njo ob kavi poklepetati o življenju. Kmalu po izidu mi je v roke prišla tudi njena knjiga Sam bog naj jo bere in nekako sem si v naprej predstavljala vsebino. Kako sem se motila. Ne, nisem brala o njeni bolezni, o trpljenju, bolečinah, žalosti. V knjigi sem spoznala Alenkino družino, sestro Neno, prijatelje, pa Marjana in njuno ljubezensko zgodbo. Spoznala sem tisto radoživo Alenko, zaljubljeno v vse, kar dviguje adrenalin in dela življenje zabavno. Diagnoza? Morquijev sindrom? Ah, v knjigi jo omenja zgolj kot »tisto nadlogo«.
Prišlo je novo leto in Alenka se je odločila, da se s Petro Škarja, založnico Založbe 5KA, odzoveta na še eno vabilo za predstavitev knjige. Vse se jima sestavi, ko se Alenka odloči, da bo to zadnja predstavitev pred njenim odhodom v Švico. Poslovila se bo od vseh in priložnost se ji je ponudila, da to stori v knjižnici v Murski Soboti. Takoj ko sem bila obveščena o tem dogodku, sem vedela, da bo to moja zadnja priložnost, ki jo moram izkoristiti. Petri sem zaupala svojo skromno željo, da bi Alenko spoznala, če pa bi dobila priložnost, da z njo opravim še intervju, bi to pomenilo uresničitev res velike želje, saj je Alenka že v preteklem letu zaključila z dajanjem izjav ali ustvarjanjem intervjujev z novinarji. Nekaj dni kasneje prejmem klic, da me Alenka pričakuje na predstavitvi in se že veseli skupnega intervjuja. Od veselja za hip pozabim na čas in se v mislih že vključujem na avtocesto, navijam svojo najljubšo glasbo in si ponavljam vprašanja, ki jih želim zastaviti Alenki, predno nas za vedno zapusti. Uspelo mi jo bo spoznati, pa njen zadnji intervju bo nastal izpod mojih prstov. Kakšna čast in kakšno naključje, si mislim. Potem pa je kmalu prišel dan, ki piše to zgodbo. Pokliče me Petra in nastane najbolj dramatičen trenutek tega dne. Komaj kaj sem jo slišala, a dovolj dobro, da sem ujela vprašanje: »Ines, bi lahko vodila predstavitev?« Petra je pred dnevi zbolela in grlo ji enostavno ni in ni prizanašalo, glas pa še manj. Čeprav sem imela v trenutku tristo vprašanj, sem po nekaj sekundah tišine na njeno vprašanje »Boš?«, odgovorila »Bom!«
Ni naključje pomislim, to ne more biti naključje. Spoznajte Alenko.
Sam bog naj jo bere
Alenka, kako, hudiča, se je znašel bog v naslovu?
»Hahaha, saj poznaš razliko, ko se bog napiše z malo, ali pa z veliko začetnico, ane?« me najprej vpraša. Ker sem bila sama prepričana, da naslov nakazuje na dejansko omembo Boga skozi knjigo in opisovanje težke bolezni, ki pa ju potem v tem kontekstu med branjem nisem našla, me je z odgovorom presenetila. »V osnovni šoli sem imela učitelja, ki je moje pisanje nekoč pokomentiral z besedami, sam bog naj jo bere, s čimer se je sicer zgražal nad mojo pisavo, a me tudi precej zaznamoval.« Alenka si je namreč že kot otrok želela napisati knjigo o svoji družini, o njeni dinamiki, o odnosih, o vseh prigodah s sestro Neno, ki jih ni bilo malo. Po učiteljevi opazki si je večkrat mislila, da bi bila tudi knjiga o njenem življenju, polnem zabave, smeha in lumparij prav takšna, da bi zanjo rekli, ma sam bog naj jo bere. Zato si je od takrat hudomušno rekla, da če jo kdaj zares napiše, jo bo tako tudi poimenovala. Potem pa je življenje prinašalo še tiste bolj grenke trenutke. Bolezen, nešteto pregledov in obiskov bolnišnic. Alenkina mama je odšla v hudih bolečinah, zato sta s sestro Nevenko veliko govorili o evtanaziji, ko pa je za taisto diagnozo, s katero živi Alenka, zbolela tudi Nena, sta jo dodobra proučili. Sestra Nena je grozno trpela in na koncu prav tako v hudih bolečinah zapustila ta svet. Ko je bolezen pri Alenki že precej napredovala, je začela resno razmišljati o tem, da bi si izpolnila to željo po knjigi in zapisala svojo življenjsko zgodbo. Zavedala se je, da bo pri tem potrebovala pomoč, saj ure sedenja in pisanja niso 
bile več izvedljive. Tako ji je kot ljubiteljici knjig v roke prišla knjiga Petre Škarja, Camino. Zgodba se je je izredno dotaknila, všeč pa ji je bil tudi Petrin stil pisanja. Malček je prebrskala po internetu in zasledila, da je Petra zapisala že kar nekaj knjig za druge. Medtem ko je premišljevala, ali bi jo poklicala, ji je pod roke prišla še življenjska zgodba našega mladega pisatelja, s katerim si deli priimek. Damijan Janžekovič je v tistem obdobju izdal svojo prvo knjigo Izgubljeno otroštvo (Damijanovo zgodbo lahko preberete na Navdihni me), ki jo je Alenka kot upokojena učiteljica in ravnateljica prebrala na mah. Knjiga je namreč namenjena tudi pedagogom, a na Alenko je naredila še prav poseben vtis. »To, da je takšno zgodbo mladeniča z mojim priimkom izdala Petrina založba je bil znak,« pove Alenka in doda, da je že med branjem Camina začutila, da bi se s Petro lahko zelo povezali. Nobena od njiju si takrat ni niti predstavljala, da si bosta tako blizu, kot sta si danes. Poklicala jo je in ji rekla: »Gospa Petra, želim si, da mi pomagate pri pisanju knjige, v kateri bi pisala o svoji družini, odraščanju, srečnem otroštvu.«, in ker je Petra izjemno čuteča, je imela Alenka takoj vso njeno pozornost, dokler … Dokler Alenka ni omenila pisanja o evtanaziji. Zelo težka tematika, ki je Petro na nek način prestrašila, saj si je od nekdaj želela pisati zgodbe, ki si zaslužijo živeti večno, a pisati o smrti … Prekinili sta pogovor brez dogovora. Vse je ostalo v zraku. Alenka je že mislila, da s knjigo ne bo nič, ko jo na lepem pokliče Petra in ji reče: »Alenka, dajva, napišiva jo.« Leto in pol druženja ob pisanju knjige, nešteto vikendov preživetih skupaj, popoldnevi ob ležanju na kavču ali postelji s tipkanjem smeha polnih zgodb po nareku, so stkali pravo prijateljstvo in napisala se je. Sam bog naj jo bere.
Morquijev sindrom
Ob branju knjige sem opazila, da o bolezni zelo malo govoriš oziroma poveš. Zakaj?
Pa saj je dovolj govora o tej nadlogi in tako jo v knjigi tudi imenujem, ker to tudi je. Sama diagnoza mi je bila postavljena pri osmih letih starosti. Zanimivo za tiste čase je bilo to, da je nikjer v Jugoslaviji, razen na Hrvaškem, niso prepoznali, čeprav smo imeli za tiste čase v Ljubljani izjemne specialiste. Starša nista popuščala in sta s preiskavami želela priti do odgovorov, ki bi nam dali vsaj spoznanje, kako z nastalo situacijo živeti. Hrvaški ortopedi so prišli do diagnoze in tako smo lahko začeli iskati načine, s katerimi bi mi bilo s to neozdravljivo boleznijo kar se da lažje živeti. Vedno in povsod povem, da za Morquija ni zdravila, z njim se lahko spopadeta zgolj protibolečinska terapija in skalpel. Vsakokrat ko postanejo bolečine neznosne in jih ne prežene več noben analgetik, je čas za operacijo, ki jih do danes ni bilo malo.
Zdi se, kot da sami bolezni nisi dajala priložnosti, da bi te nadvladala in bi se ji prilagajala več, kot je to na trenutke od tebe izsilila.
V času odraščanja me je bilo povsod dosti in z Nevenko sva se vedno znašli v vseh možnih dogodivščinah. Plesali sva izredno radi in ples je bil moj spremljevalec vseskozi, še do pred tremi leti pravzaprav. Z Marjanom, mojim možem, sva vse življenje hodila plesat. Ne predstavljam si, da bi zaradi bolezni ne počela vsega tega, ali pa ne postala učiteljica zaradi vseh gibalnih ovir, ki so se do časa študija že kar poznale. Nisem se menila za kakršnekoli ovire. Preprosto preveč sem ljubila življenje in ga še vedno.
Evtanazija
Alenka, zakaj se tako težko pogovarjamo o smrti?
Jah, mislim, da je smrt pri nas še vedno tabu in okrog nje vse preveč vprašanj. Pogovor o njej najrajši preskočimo. Jaz sem bila zraven, ko je umirala moja mama. V neznosnih bolečinah pa moja sestra, ki jo je prizadela enaka diagnoza kot mene. Tudi ona se je kar precej namučila, predno je odšla. Veliko smo se pogovarjali o evtanaziji in jaz sem se zanjo odločila pri polni zavesti. Žal mi je, da nisem dočakala, da bi jo lahko doživela pri nas. Moja zgodba je postala javna, ko sem napisala in poslala odprto pismo o evtanaziji Slovenskemu zdravniškemu društvu, Zdravniški zbornici Slovenije in Ustavnemu sodišču. Pridružila sem se Srebrni niti, združenju za dostojno starost. Sodelovala pri boju za uzakonitev evtanazije, a je pri nas na žalost ne morem čakati več.
Predsednica združenja Srebrna nit, gospa Biserka Marolt Meden pravi, da je zakon spisan, v marcu pa bomo državljani pozvani k podpisu, torej podpori. Boš uspela podpisati, ali nas zapuščaš pred tem?
Odhajam, preden bi uspela podpisati tokratni predlog, bo pa zagotovo podpisal moj mož Marjan in z njim, upam, tudi vsi, ki ta zakon podpirajo. Pravzaprav ne vidim razloga, da ga kdo ne bi podpisal, saj gre za uzakonitev uveljavljanja pravice tistih, ki bi se za evtanazijo odločili. Zato niti ni nujno, da si podpornik, dovolj je, da razmišljaš na način, da te možnosti ne želiš odvzeti vsem, ki bi si jo na neki točki želeli uveljaviti kot svojo pravico.
Na Nizozemskem, kjer je ta pravica do evtanazije že prisotna in zakonita, se za tovrstno smrt odloči 5% vseh umrlih na letni ravni. To pomeni, da je na letni ravni ta odstotek populacije v neznosnih bolečinah in zato vloži prošnjo, izpolni vse obrazce, pridobi vsa potrdila in počaka na odobritev?
Ja, poglej. Velikokrat slišiš, da je najlepša smrt tista, ki jo doživiš tako, da zaspiš in se več ne prebudiš. Lahko bi se reklo, da si takšne lepe smrti pravzaprav želi vsak. Za odobritev postopka, ali zeleno luč, je potrebno kar nekaj dela. Tu ne gre zgolj za odločitev o končanju življenja, ki bi ga nemara bili siti. Obrazci, pregledi, analize, pogovori, izvidi, preiskave, potrdila, vse to in še kaj je potrebno, preden dobiš zeleno luč. Že to, da ima bolnik možnost zaprositi za tovrstno pomoč pri smrti, je neke vrste olajšanje. Od teh 5 %, ki jih omenjaš, vsi niti ne izkoristijo potem evtanacije, ampak nekega dne mirno zaspijo. Gre za to, da si to možnost pripraviš za dan, ko te bo bolezen stisnila v kot in bolečin resnično ne boš zmogel več.
Zate vem, da si pomirjena s svojo odločitvijo. Kaj pa ljudje okoli tebe?
Jaz se iskreno veselim in to pot sem že večkrat odložila, tudi zaradi želje, da bi evtanazijo lahko izvedla doma v Sloveniji, zdaj pa res ne morem več čakati. Zopet sem v fazi, ko bi morala pod nož, a sem si obljubila, da ne grem več. Bolečine so vse hujše. Ljudje me večkrat vprašajo, zakaj si želim oditi, ko pa imam tako lepo življenje. Razumem jih. Nihče razen mene in Marjana ne ve, kakšen je moj dan v resnici. Večji del dneva pozna še moja asistentka Karmen, ki moje stanje prepozna že po pogledu. Za tovrstne dogodke, kot je predstavitev moje knjige, se pripravim in podprem s protibolečinskimi pripravki, ki pa na neki točki začnejo popuščati. Zato rada povem, da drži, da imam lepo življenje, ki pa si ga ne želim životariti v bolečinah. Imam prečudovitega moža, ki je zame pripravljen narediti vse, a sva bila vedno složna pri tem, da bo prišel ta trenutek.
Ples življenja
Ob koncu knjige bralce čaka nekaj posebnega, nekaj, kar knjigi daje naziv žive knjige.
Siniša Gačič je režiser, ki ustvarja s srcem in midva z Marjanom sva se znašla v njegovem filmu, ki ga ustvarja. S to povezavo na koncu knjige si bralec lahko ogleda en mali delček tega filma, kjer se z Marjanom doma pripravljava na prijeten večer in pleševa, kar sva najrajši počela vse življenje. Boljšega naslova za ta film kot Ples življenja si ne bi mogel izmisliti. Siniša je z nama preživel ogromno časa in posnel vse podrobnosti, zato upam, da vam bo všeč vsaj pol toliko, kolikor smo mi uživali ob ustvarjanju.
Prava ljubezen
Alenka si je želela, da bi šel Siniša z njima tudi v Švico, a se tam niso strinjali s snemanjem. Iskreno si želi ljudem približati evtanazijo tako, da bi jo razumeli in sprejeli. Mene se je predvsem dotaknilo dejstvo, da četudi se ne strinjamo z evtanazijo, lahko predlog zakona vseeno podpremo, saj z zavračanjem podpore posegamo v pravico tistih, ki bi si z njo lahko skrajšali trpljenje. Verjetno vsak med nami pozna vsaj en primer v svoji bližini, ko je oseba umirala v groznih bolečinah, bila na koncu že pod vplivom najmočnejših terapij, ki si jih je po možnosti odmerjala sama, pri vsem tem pa je bila večji del dneva odsotna, pod vplivom opiatov za lajšanje bolečin. Pri evtanaziji ne gre za samomor iz naveličanosti in obupavanja nad življenjem. Evtanazijo nam odobrijo strokovnjaki, ki na podlagi naših izvidov in našega zdravstvenega stanja potrdijo njeno izvedbo. Zanjo se moramo odločiti pri »zdravi pameti« in ko nam jo odobrijo, še ne pomeni, da moramo takoj skočiti v akcijo zaključka svojega življenja. Ne. Je pa občutek, da nas ta možnost čaka, ko enostavno ne bomo zmogli več, lahko izjemno pozitivnega značaja. Zagotovo lahko pozitivno vpliva na naše psihično stanje v tem obdobju, saj smo lahko takrat še toliko bolj predani življenju in vsakemu trenutku, namesto da nas preganja strah pred slabimi dnevi, ki pri težjih boleznih vedno pridejo. Vemo, da je miselna naravnanost izrednega pomena pri zdravljenju, zato si upam trditi, da bi nam potrditev Zakona o evtanaziji življenja podaljševala in ne obratno. Ima smisel?
Ko bo ta članek izšel, boš, draga Alenka na odhodu (marec je mesec, ki si ga določila za evtanazijo), in kmalu bo Marjan že na poti domov v Ormož s tabo v dlaneh. Neizmerno te pogrešamo.
Za konec bom dodala Marjanov odgovor na vprašanje, ki smo mu ga postavili na zadnji predstavitvi knjige Sam bog naj jo bere.
Damijan ga je vprašal: »Gospod Marjan, nam, prosim, poveste, kako jo boste lahko izpustili, če pa jo imate tako radi?«
»Ljubezen ni sebična in jaz ne morem biti egoist, da bi jo zadrževal ob sebi zgolj zaradi sebe in svoje ljubezni. V bistvu jo imam dovolj rad, da jo izpustim. To je ljubezen.«
Foto: Osebni arhiv Alenke Čurin Janžekovič
Spletni portal Navdihni.me pripravlja in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov. Tiskano revijo lahko kupite tukaj in s tem podprete navdihujoče zgodbe tudi v prihodnje. Lahko si pa izberete tudi e različico, če želite. Če vas zanima osebnostna rast in razvoj kariere v sozvočju z vašim poslanstvom, bomo veseli vašega kontakta.
Komentarji
Vpišite vaš komentarŠe ni vpisanih komentarjev.
Bodite prvi in vpišite komentar.