srž za.me

Ni bolečina tista, ki boli – strah je

by Sanja Rubinić 10. novembra, 2019

Dominika Naveršnik, ravnateljica Glasbene šole na Vrhniki, ki sodeč po številnih priznanjih sodi med najbolj uspešne v državi, je že od otroštva vedela, kateri poklic si želi opravljati. Želela je postati učiteljica klavirja in si je tudi v to smer začrtala svoje življenje. Vse bi bilo lepo in prav, če ne bi zbolela za kronično avtoimunsko boleznijo vezivnega tkiva, ki jo je ustavila pri opravljanju njenega sanjskega poklica. Vseeno ni dovolila, da ji diagnoza omeji življenje. Tukaj je njena zgodba.

S kronično bolečino se je Dominika srečala pred skoraj 20 leti. Bila je v zadnjem letniku akademije za glasbo, kjer je študirala klavir. Z igranjem je pričela pri osmih letih – najprej je obiskovala glasbeno šolo sedem let, pozneje nadaljevala s srednjo glasbeno šolo, nato končala še Akademijo za glasbo. Celo življenje je bila torej glasba velik, skoraj edini fokus v njenem življenju. »Že od malega sem želela postati učiteljica klavirja in seveda tudi igrati na koncertih,« strne svoj odnos do glasbe.

Mislila sem, da nerodno spim

Težave so se pojavile leta 2001, ko je bila Dominika v četrtem letniku Akademije za glasbo. »Začelo se je z bolečino v levem zapestju, ki se je pojavljala predvsem zjutraj. Sprva sem mislila, da bolečina nastaja zaradi položaja rok med spanjem, vendar mi je nekaj mesecev pozneje zapestje začelo tudi zatekati, kar sem takoj pokazala osebni zdravnici,« pove Dominika. Napotili so je k revmatologu, kjer je bila čakalna doba nekaj mesecev, njej so se kot študentki klavirja v četrtem letniku Akademije za glasbo, ki jo čaka diploma, težave zdele več kot nujne. »Izpite za teoretične predmete sem uspela opraviti v junijskem roku, diplomo pa je bilo treba prestaviti na poznejši čas,« se spominja naša sogovornica.

»Bila sem na vrhuncu svoje življenjske moči, intelektualnih naporov, a obenem sem se počutila neverjetno nesposobno za življenje. Upala sem, da bo bolečine kmalu konec, da je to posledica stresa. Vendar bolečina ni pojenjala,« izpostavi Dominika. Jeseni, v času novega študijskega leta, se je bolečina postopoma razširila v skoraj vse sklepe njenega telesa; predvsem, kot pravi, je bila neznosna zjutraj. »Dokler nisem šla k zdravniku in preden sem prišla do specialista, je nekaj časa trajalo – in če se spomnim tistega časa, skoraj ne vem, kako sem prenašala to bolečino. Težko mi je bilo odpreti vrata, voziti avto na prestave ni bilo mogoče, že pojesti kruh za zajtrk je bil zaradi bolečin v čeljusti kar precejšnji izziv,« pove Dominika, ki je pri specialistu dobila diagnozo kronične, neozdravljive bolezni – revmatoidnega artritisa.

Trenutka, ko bolečina naenkrat izgine, ne pozabiš

»Ko sem izvedela za diagnozo, se je cela moja glasbena prihodnost postavila pod vprašaj. Ampak za kratko obdobje. Vsaj zdelo se je tako,« se spominja Dominika. Dobila je zdravila, ki so, kot pravi, bolečino v enem tednu po izrečeni diagnozi izničila. »Enkrat tedensko sem vzela odmerek in lahko sem nadaljevala z življenjem!«, se spominja glasbenica. Igranje klavirja ji je postalo veliko lažje in februarja je diplomirala, maja istega leta pa opravila še umetniško smer.

Težave so bile pozabljene, življenje je, kot se spominja, bilo čudovito. Dobila je službo profesorice klavirja na Glasbeni šoli Vrhnika, kjer je pri sedmih letih tudi začela svojo glasbeno pot. »Situacije nisem jemala preveč resno, misleč, da je bolezen povzročil stres in pričakovanja ob življenjski prelomnici. Zdaj, ko sem bila tako rekoč preskrbljena, sem lahkomiselno verjela, da je vseh mojih zdravstvenih težav konec. A težave s sklepi so se spet pojavile. Tokrat jih ni bilo mogoče prezreti,« poudari Dominika, ki je šele takrat dojela, da se bo s težavami morala soočiti bolj celostno.

Spoznanje, da bo bolezen za vso življenje

Jeseni 2002 je nadaljevala z jemanjem zdravila, a tokrat je zdravilo povzročilo levkopenijo (upad vrednosti belih krvnih telesc) in vnetje sklepov se je iz meseca v mesec postopno slabšalo. Sklepi so bili boleči in zatekli tudi zvečer, bolečina se ni umirila niti ponoči. »Zbujala sem se in ugotavljala, v kakšnem položaju bi me rama najmanj bolela. Brala sem o revmatičnih boleznih in o tem, kako se moramo bolniki sprijazniti z bolečino, po drugi strani pa je dejstvo, da me je morala v službo peljati mama ali fant (ker je bilo z bolečimi sklepi pretežko premikati prestavno ročico ali servo volan), postalo zame preprosto nesprejemljivo,« dodaja Dominika.

Revmatologinja je ugotovila spremenjen potek bolezni, njena nova diagnoza je bila SLE (sistemski eritematozni lupus) s poliartritisom. Dobila je velik odmerek kortikosteroida, kar je (tokrat v 24 urah!) popolnoma umirilo vnete sklepe in odpravilo bolečine. »Trenutka, ko bolečina naenkrat izgine, ne pozabiš. Nenadoma lahko skačeš do stropa, vse je peresno lahko, kot da si superčlovek, v resnici pa si … le zdrav. Potem šele vidiš, kaj pomeni – biti zdrav,« razmišlja Dominika. Postopoma je bilo treba odmerke zdravila zmanjšati, obenem se je počasi morala s svojo boleznijo sprijazniti. Za vedno, kot sama pravi, ne bo nikoli izginila, lahko pa sama naredi čim več, da si olajša simptome. Skrb za zdravo življenje je postal del njenega vsakdana, poudarja pa nujo o pridobivanju znanja oziroma informacij o vseh vidikih bolezni. »Več kot veš o bolezni, lažje jo nadzoruješ,« opozarja Dominika.

Če sam ne sprejmeš lastnih omejitev, nočeš sprejeti pomoči

»Še zdaj ne znam povedati, ali bolezen kontrolira moje življenje ali jaz nadzorujem njo. Poslabšanje lahko doživim tudi, če se izogibam vzrokom, za katere predvidevam, da bi jo lahko poslabšali. Bolezen je nepredvidljiva. Nadzor lahko imam le v smislu opazovanja in reagiranja – tako lahko preprečim dodatna poslabšanja. Zdi se, da eno drugo kontrolirava, kolikor se da,« nam zaupa Dominika. Tudi če ni dovolila, da je bolezen zaznamuje, jo je precej spremenila. Skozi čas se ljudje preobražamo, dodaja Dominika in pravi, da bi težko rekla, da so spremembe posledica izključno bolezni, spremembe vidi bolj kot posledico življenja.

Njena bolezen se nasplošno ne kaže zelo navzven. Sicer ima roke že malo spremenjene zaradi deformacij, pa vendar to ni tako očitno. Veliko ljudi ji, kot pravi, reče, da izgleda super tudi takrat, ko se počuti precej slabo. »Vsa leta nisem dovolila okolici, da bi me privilegirano obravnavala zaradi moje diagnoze. Nikakor si tega nisem dovolila, pa zdaj vidim, da je bila škoda. Če pri sebi določenih omejitev ne sprejmeš, sploh nočeš sprejeti pomoči. Ljudje pa večinoma želijo pomagati,« razmišlja naša sogovornica. Seveda, dodaja Dominika, ne govori o izkoriščanju in privilegijih, ki ji ne pripadajo. Govori predvsem o sprejemanju drugačnosti, potreb, omejitev … Sprejemanje sebe je, kot je dojela Dominika, pot k miru, k lepim odnosom.

Igranja klavirja ne potrebuje več

Zdravila so ji omogočila, da je dokončala študij in se zaposlila kot učiteljica klavirja. Kljub temu da ji je bolezen z leti že načela sklepe, je vsa ta leta vedno poučevala in igrala klavir (spremljala učence, ki se učijo petja). Dosegla je torej svoj cilj v življenju in poučevala. Do tega poletja. »Letos pa sem se odločila, da je to zadnje leto, da igram po službeni dolžnosti. Zato sem nehala igrati klavir in se poslovila od tega dela svoje kariere, kar je bilo zame zelo težko,« pove Dominika.

Ugotovila je, kot pravi, da ji tega ni treba več. In da je ni potrebno biti strah, ker ne bo več igrala. »Bala sem se, da bom pogrešala igranje klavirja, pa ga zaenkrat ne. Klavir sem igrala od osmega leta, s tem sem se tako poistovetila, da je bil strah to izpustiti zelo velik. Zdi se mi, da je bila ta odločitev plod dolgoletnega procesa, predvsem kar se tiče občutka varnosti in zaupanja, da v življenju lahko počnem še kaj drugega kot igram. Zaenkrat sem si predvsem oddahnila, kaj bo prinesel čas, pa bom še videla – če bom odločitev obžalovala ali ne,« je iskrena naša sogovornica.

S slovesom pridobimo nekaj novega

Čeprav je bila želja po ukvarjanju z glasbo res velika, jo je življenje vseeno počasi vodilo na druga področja. Pred osmimi leti je po spletu različnih okoliščin postala ravnateljica glasbene šole. To delo jo, kot pravi, veseli, kot šola dosegajo zelo lepe rezultate in je zato zelo zadovoljna.

V vseh teh letih je spoznala, da nekatere stvari v življenju ne gredo tako, kot si je mislila, da bodo. »Kar ti prinese življenje, je najbolje sprejeti. In ko to naredimo, je življenje lepše in lažje. Pozitivno me ohranja misel, da z vsakim slovesom pridobimo nekaj novega, naredimo prostor za nove, lepe izkušnje. In če se vrnem k bolečini; ni bolečina tista, ki tako boli. Strah in občutki negotovosti so tisti, ki se z bolečino povežejo in jo naredijo neznosno,« zaključi Dominika svojo pripoved.

Foto: Arhiv Dominike Naveršnik

Spletni portal Navdihni.me izdaja in ureja Insights, družba za odkrivanje in razvoj potencialov d. o. o.