Res je: ne gre in ne da se, če niti ne poskusiš!

Intervju z Eriko Soban – žensko, ki s srcem premika gore

Erika Soban je izjemna navdihovalka. V pogovoru z Navdihni.me Erika opiše svoj odnos do sveta kot nasmejan in prijazen, kljub težkim izzivom, ki jih prinaša življenje z otrokom s posebnimi potrebami – sinom Borom. Po zaželeni nosečnosti je rodila popolnoma zdravega in veselega sinčka, ki pa se je pri 18 mesecih soočil s težavami po cepljenju. Kmalu so mu postavili diagnozo avtizem. Erika je naletela na mnoge prepreke in veliko stigem, vendar se je danes to ne dotakne več. S sinom gre povsod že od »težkih« dni od trgovine, kave, morja…  Kljub temu je dosegla pomemben napredek pri vedenju sina. Uspelo ji je z vztrajnostjo, s podporo staršev, z veliko osebnega raziskovanja in neprestanega truda ter z brezmejno ljubeznijo do Bora. Pa tudi z iskanjem drugih možnosti zdravljenja, kot so matične celice v Ukrajini. A vse to pa ni šlo brez posledic: menjava službe, potreba po došolanju … je le nekaj od izzivov, ki so Eriki prišli na pot – in ki jih je izmojstrila.

Bor in sestra Medeja na morju

V pogovoru z nami je Erika odkrito spregovorila o težavah v partnerskem odnosu, ki so privedle do ločitve. A Erika ostaja osredotočena na dobrobit obeh otrok – sina Bora in hčerke Medeje. Na svoji življenjski poti so bil še drugi izzivi: izguba službe, nepriznanje dosežene visokošolske izobrazbe, ločitev, diagnoza rak pri njeni mami in pred kratkim tudi smrt njenega dragega ji očeta, vztrajnega podpornika njenega sina Bora in Erike. Več pa v pogovoru z izjemno Žensko v nadaljevanju.

Kako bi opisali svoj odnos do nasmeha in prijaznosti kljub težkim življenjskim okoliščinam?

Vedno sem nasmejana in prijazna, tudi, ko je življenje težko. Svoje stiske ne kažem navzven – nasmeh je moj način soočanja z izzivi. Ljudje okoli mene niso »krivi« za moje težave, zato jim vedno ponudim prijaznost.

Skupaj z Borom sva premaknila gore!

Kako je rojstvo sina z vplivalo na vaše življenje?

Rojstvo obeh otrok – Medeje in Bora – je bilo zame »čudež«. Soočila sem se z diagnozo neplodnosti, opravila več operacij in neuspešnih postopkov umetne oploditve, a obakrat sem zanosila po naravni poti. Medeja je danes stara 21 let, Bor pa 14.

Bor na zdravljenju z matičnimi celicami v Ukrajini

Ko je imel Bor 18 mesecev, je po cepljenju doživel hudo reakcijo, ki je povzročila regresijo. Kljub temu nisem obupala. Iskala sem različne možnosti, vključno z zdravljenjem z matičnimi celicami v Ukrajini (kamor smo se vozili tudi v času kovida ter dvakrat leta 2023 in 2024 v času vojne), funkcionalnim učenjem doma in uporabo sličic, kar je prineslo napredek. Sedaj poskušamo z komunikatorjem in upam, da nam bo v prihodnje uspelo. Sama rečem da, to ni tek na kratke proge ampak maraton.

Bor ima diagnozo avtizma, težjo motnjo v duševnem razvoju, hiperaktivnost in je neverbalen. Kljub temu danes zmore veliko več – sam pokaže, kaj želi jesti, sam gre na stranišče, po desetih letih pa končno spimo celo noč. Pri težavah, kot jih je imel Bor, si nisem niti v sanjah mislila, da bom z njim kdaj sama odšla na morje, na Pag. Najhuje je bilo obdobje, ko je bil agresiven in samoagresiven, a tega danes ni več. Bor ne reče niti besede, ampak se razumeva z mimiko obraza, gestami. Zame je to dokaz, da je mogoče doseči nemogoče – s trdim delom, voljo in ljubeznijo. Nikoli ne obupaj. Verjemi v svojega otroka.

 Ob tej priložnosti bi se rada iskreno zahvalila vsem, ki so pomagali pri zbiranju sredstev za Borovo zdravljenje v Kijevu. Posebna hvala mojemu atiju, ki je zbral večino donacij, mami, društvu Palčica Pomagalčica (gospe Larisi Štoka), vsem donatorjem, ter gospe Miri iz Kijeva, ki nam je pomagala z informacijami iz »prve roke« in prinesla zdravila iz Ukrajine. Brez njihove pomoči zdravljenje ne bi bilo finančno dosegljivo. Hvala iz srca.

Notranja moč enkrat popusti – vsak potrebuje podporo

Kako ste se soočali z izzivi v partnerskem odnosu zaradi posebnih potreb vašega sina?

Odnos z bivšim možem je bil vedno bolj napet, začel se je odmikati in po 23 letih je prišlo do ločitve. Kljub temu ostaja prisoten v Borovem življenju, jaz pa sem prevzela glavno vlogo pri terapijah in napredku sina. Osredotočila sem se na otroka in vztrajala zaradi njiju. Hčerka je bila v občutljivih najstniških letih, Boru pa je bila porušena vsakdanja rutina. Bilo je kar nekaj težkih trenutkov … res težkih reči, psihično zahtevnih.

Kdo vam je nudil podporo v težkih trenutkih?

Podporo sem dobila od staršev, najboljše prijateljice Mojce, ki mi že 40 let stoji ob strani v dobrem in slabem, prijateljic in partnerja, ki mi pomaga tudi zdaj. Veliko opore dobim tudi od hčerke, veliko se pogovarjava in si občasno vzameva dan samo zase. Pomembno je imeti nekoga, ki prisluhne in te podpre, saj notranja moč enkrat popusti, je zmanjka.

Od študija do aktivne pomoči drugim družinam

Kako ste se izobraževali in kakšne izzive ste imeli pri priznavanju izobrazbe?

Naredila sem višjo šolo in nato visoko šolo, a sem šele ob menjavi službe ugotovila, da diploma ni uradno priznana zaradi administrativnih razlogov visokošolskega zavoda. Kljub temu sem vztrajala, dokončala tretji letnik na drugi fakulteti in v manj kot letu dni zaključila. Izziv je bil uskladiti predavanja in druge študijske obveznosti z Borovo rutino, organizirala sem si tako, da ko je Bor ob 21h zvečer zaspal, da sem do poznih nočnih ur »študirala«. Pojavili pa so se tudi izzivi s tehnologijo, uporabo on line okolij, saj nisem več »tako mlada«, ampak z mojo pozitivno trmo in vztrajnostjo ter podporo partnerja je šlo.

Kakšni so vaši načrti za prihodnost?

Želim biti ustvarjalna – peči torte, pisati blog o življenju z Borom, deliti izkušnje in se zavzemati za otroke s posebnimi potrebami. Rada bi pomagala družinam, ki so v podobnem položaju, ker vem, kako hitro se zdi, da ni izhoda. Pa ni temu tako … Vsak otrok ima potencial – le verjeti in vztrajati je treba. Priznam težko je ampak se »splača« vztrajati in potem tudi najmanjša stvar je velika »zmaga«.

Ko se vse sestavi – in življenje obrne po svoje

Kaj vas polni z veseljem?

Moj “filter” – motor

V mojem življenju sta dva pomembna filtra. Prvi je vožnja z motorjem, drugi pa koncerti – še posebej tisti od Jana Plestenjaka, ki ga spremljam že od njegovih začetkov. Motor je bila dolgo skrita želja. Kot mlajši mi starša tega nista dovolila iz “varnosti” (ker sem edinka), kasneje pa so prišle druge prioritete. Po ločitvi pa so me tri moje prijateljice – imenujemo se “Šjore“,  vedno se podpiramo v dobrem in slabem, presenetile z bonom za avtošolo za vožnjo z motorjem. Malo so me porinile naprej, jaz pa sem res naredila tistih šest ur v avtošoli in si kupila motor. Ker je bilo znanja premalo, me je učil moj ati. Žal je zbolel, motor je obtičal v garaži.

Po dolgih letih se je vse le sestavilo , da bi – 16. avgusta letos – končno šla na Janov koncert v Portorož. A življenje je hotelo drugače. Med nočjo, s 15. na 16. avgust, mi je ob dveh ponoči ati umrl na rokah. Hčerka ga je poskušala oživljati do prihoda reševalcev, a žal ni šlo. Danes sta moja dva največja filtra – motor in koncerti – prepletena z najlepšimi, a tudi najtežjimi spomini. Čas bo moral narediti svoje.

Bomo probali – in premaknimo ovire

Kaj vas spodbuja, da vztrajate?

Moje zveste “šjore”

Kaj me drži pokonci? Moja vztrajnost in trma, če si zadam cilj ne odneham, ni ovire. Pravzaprav drobne stvari. Smisel za humor, skodelica kave – tudi tista na hitro, »to go« na bencinski , ljubezen do živali, še posebej mačke (siva Žuža in Garfi, ki ga žal več ni). Veselje najdem v peki tort za najdražje ljudi, v krasitvi stanovanja (božič je zakon), v vračanju na otok Pag, v Novaljo, ki jo obiskujem že več kot 25 let. Slabost pa? Obleke, čevlji in prstani (bižuterija, k vsaki obleki skoraj svoj prstan) – tu me vedno premami nasmeh.

Kaj vam daje največ navdiha v življenju?

Največ navdiha mi daje napredek mojega sina in nasmeh moje hčerke Medeje ter njen smisel za humor, predvsem pa drobne stvari v vsakdanjem življenju. Vera v to, da z besedami »bomo probali« lahko premagamo ovire. Res je: ne gre in ne da se, če niti ne poskusiš.

V mojem besednjaku ni besede »ne morem«, ampak »moram«.

Zaključila bi z mislijo: »Meje obstajajo samo v naših glavah.«

Ko so mi zdravniki ob postavljeni diagnozi rekli: »Z vašega otroka ne bo nič, vse življenje bo v plenicah,« sem si rekla – ne, ne bom se predala. Vodila me je misel, da moram za Bora narediti vse, kar je mogoče, da bi postal vsaj toliko samostojna oseba, kolikor mu bo življenje dovolilo.

O Navdihni me in izdajatelju revije, podjetju Insights d.o.o.

Če vas zanima, kako lahko se osvoboditi neželenih vzorcev in pripeljeti polno pozornost v svoje življenje (ali osebnostna rast in razvoj kariere v sozvočju z vašim poslanstvom), bomo veseli vašega kontakta.

Spletni portal Navdihni.me  in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov.