Življenje z avtistom spremeni pogled na svet
avtor Urška Henigman in Mirjana Mladič 7. aprila, 2018Vsaka družina je unikatna. Vsaka ima svojo zgodbo, svoj ritem, svoje sanje, preizkušnje in svoje zmage. Nekatere pa imajo tudi podobnosti. Dve družini, vsaka s po tremi otroki, od katerih sta dva dvojčka, tretji otrok z avtizmom. Zastor sta nam odstrla mama Rahela iz ene in oče Matej iz druge družine, vsak na svoj način. Njuni zgodbi smo prepletli v dvojni intervju. Kaj pomeni živeti z otrokom z motnjami avtističnega spektra?
Juš je star 16 let. Njegova brata, dvojčka Van in Til imata 18 let. Z mamo Sabino in očetom Matejem bivajo v enodružinski hiši v Mariboru. Bine ima 13 let, njegova brata dvojčka Luka in Jan pa 16. Z mamo Rahelo in očetom Janezom živijo v Domžalah. Družini se med seboj ne poznata.
Kako se je začelo?
Matej: »Juš je imel težave že od rojstva (mikrocefalija, sum na cerebralno paralizo, razvojni zaostanek). Imel pa je dobro komunikacijo, gledal je v oči, tvoril je zloge. Shodil je pri 22-tih mesecih. Potem pa se je ustavilo. Nič več gledanja v oči, namesto zlogovanja samo posamezni kriki, vreščanje … Potem je začela Sabina, Juševa mama, raziskovati, kaj bi lahko bilo TO!
Na njeno prigovarjanje smo približno pri Juševih štirih letih dobili napotnice za pregled pri nevrologu na Pediatrični kliniki Ljubljana in pri specialni pedagoginji na Metelkovi. Po dveh dneh/pregledih smo na »dobro podlago« dobili še eno novo diagnozo: avtizem!« Kar pa sva sicer že slutila.
Rahela: »Okrog drugega leta smo se zavedeli, da Bine bolj počasi napreduje, da nas včasih morda ne sliši, da je odsoten, da motorično morda celo nazaduje, čeprav je bil pred tem videti dokaj spreten. Težave se niso pojavile čez noč, ampak so se počasi stopnjevale.
Ob prihodu z desetdnevne službene poti januarja 2007, ko je bilo videti, kot da se me Bine ali boji ali pa da sploh ne ve, kdo sem, nas je prvič zares zaskrbelo, da z njim nekaj ni, kot bi moralo biti. Kmalu po tem je imel pregled s cepljenjem, zadnji pri takratni pediatrinji, saj je odhajala v pokoj. Omenila sem ji svoje skrbi ter nekatera opažanja, slabo napredovanje pri govoru, motoriki, pozornosti, prisotnosti, ali celo nazadovanje. Dobila sva napotnico za razvojnega pediatra in nevrologa z besedami, da je z njim vse OK, da so še veliko hujši primeri, a naj vseeno greva na pregled, da se bom pomirila.
Sledili so meseci, ko je šlo z njim vidno na slabše. V približno dveh mesecih se mu je sesulo delovanje prebave, postal je hipoton, neprenehoma je jokal, ležal na tleh na trebuhu, z licem prislonjenim ob tla, iz ust mu je tekla slina. Njegov govor se je postopno končal. Iskala sem rešitev in klicala naokrog, kdo bi ga lahko v času čakanja na novo pediatrinjo pregledal. V razvojni ambulanti me je zdravnica po telefonu tolažila, da naj ga imam rada in naj pridem k njej takrat, ko sva dogovorjeni za datum. Ko smo prišli do nevrologinje, smo ga prinesli s stekleničko v ustih, poležanega v naročju, star je bil slabi dve leti in pol. Vprašala nas je, kako da prej nismo videli, da z njim ni vse v redu.«
~ ~ ~
Kaj je avtizem?
Avtizem je razvojna motnja, ki je »na zunaj« ne vidimo. Pojavi se lahko v vseh družinah. Avtistični otroci se najraje igrajo sami, njihova komunikacija je omejena ali pa je sploh ni. Motijo jih čisto običajne stvari. Najvarneje se počutijo v svojem svetu, po drugi strani pa so izjemno nadarjeni. Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja. Je del spektra, ki ga imenujemo motnje avtističnega spektra ali na kratko MAS. Za vse osebe z MAS velja, da imajo primanjkljaje na treh glavnih področjih: socialna interakcija, socialna komunikacija in fleksibilnost mišljenja. Je mnogo bolj pogost kot misli večina ljudi. Novejše raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra odstotek novorojenih otrok, kar v Sloveniji pomeni 20.000 ljudi. Pogostejša je pri dečkih. Natančnega vzroka za pojav avtizma ne poznamo, gre pa za interakcijo več faktorjev.
(vir: bibaleze.si)
~ ~ ~
Kakšna je bila prognoza?
Matej: »Nevrologinja je rekla, da naj se raje ukvarjamo s starejšima otrokoma, specialna pedagoginja pa je bila v veliko pomoč.«
Rahela: »Napovedi so bile na začetku dokaj spodbudne, predvsem zaradi dejstva, da je bil Bine star šele dobri dve leti in torej »zgodaj odkrit«, obenem pa je takrat še kazal določena zanimanja in zmožnosti, ki jih kasneje ni bilo več. Konkretnih napovedi zanj ni želel dajati nihče.
Kakšna je bila prva reakcija, ko ste izvedeli, da je vaš otrok avtist?
Matej: »Ne vem, nič takega … Ni bilo v stilu »Imamo Marsovčka« ali »Imamo Rain-mana«. Diagnoza avtizem je bila nadaljevanje celega kupa Juševih težav že od rojstva dalje. Zame je bil še dalje ljub otrok, ki mu je treba pomagati. Nisem pa se zavedal, kaj to pomeni in kam to stanje vodi … Tudi danes ne vem, kaj bo jutri.«
Rahela: »Bine je ob prvem pregledu pri nevrologinji dobil diagnozo sum na avtizem. Zatem so delali različne teste. Nobena medicinska preiskava ni pokazala ničesar. Šele kasneje je dobil diagnozo težke oblike avtizma in težke vedenjske motnje. Rezultati vedenjskih testov so bili na začetku še razmeroma obetavni, potem so sčasoma postajali vse slabši, Bine vse manj odziven, vse manj prisoten, upi so padali, strokovni delavci obupavali, eden za drugim. Nasveti in prijemi so bili neuspešni, vsak nov poskus je pripeljal do še enega neuspeha. V naslednjih letih so nad njim obupali praktično vsi. Ostali smo z otrokom, s katerim je bilo izredno težko živeti, skupaj s kupom krivde in slabe vesti. In v družini smo imeli še dva otroka, ki sta naju z možem nujno potrebovala, pa jima nisva mogla dajati ključnih elementov varnega, ljubečega, mirnega otroštva. Najin obup je bil na trenutke nepopisen. Bila so obdobja, ko sva brez moči sedela na kavču, brez ideje ali obstaja način, da splavamo.«
Ko ste začeli spoznavati, da je vaš otrok res drugačen od običajnih, kaj vas je najbolj pretreslo?
Matej: »Pretresa me večkrat dnevno, ni počitka! Posebej me je pretreslo, ko so se pri Jušu začeli pojavljati še epileptični napadi. To je bilo okoli enajstega leta. Sicer so bili napadi zelo redki, a je aura trajala do 15 minut. Gledati otroka, kako odhaja na neko meni neznano potovanje, mi je bilo najtežje. Potem pa je na terapiji Wu-Wei Bujenje (WWB) prišlo soočenje s samim seboj in svojo odgovornostjo za Juševo stanje. Temu je sledila redefinicija besede »najtežje«. Dostikrat rečem, da sem na WWB odšel zaradi Juša in prišel zaradi sebe. Zelo dobro se spomnim zadnjega epileptičnega napada, počasi bo že tri leta od tega… Ko ga je začelo odnašat, sva ga oba s Sabino držala, ona mu je govorila: Juš, ostani z mano…, jaz pa sem mu v enem trenutku rekel, da je OK, da lahko gre, da bova midva z mamo tukaj, ko se vrne… Ne vem, če so mu te besede kaj pomenile – napad je bil sicer najmanj intenziven od vseh dotedanjih – je pa meni pomenilo velik preskok v dojemanju, osvobodilo me je strahu…
Najtežje je sprejemati to, da (najbrž nikoli) ne bo znal skrbeti zase, istočasno pa ne sprejemati, da tako, kot je, je, in da ne more biti boljše. Po drugi strani pa naju oba s Sabino zelo teži, da zaradi Juševega stanja starejša fanta nista bila deležna tolikšne pozornosti, kot bi si jo zaslužila. Najbrž zaradi tega trpimo vsi starši otrok s posebnimi potrebami. Hvalabogu, da sta med odraščanjem imela drug drugega. Najbrž sta ravno zaradi tega starejša fanta danes tako samostojna. V vsaki slabi stvari je nekaj dobrega, in obratno!«
Rahela: »Bilo je veliko zelo različnih izzivov. Ne želim jih primerjati, zdaj vem, da se tega ne počne, da je v resnici vsak izziv lahko izredno težak za tistega, ki se z njim sooča. In ni nujno, da izziv sploh zmoreš preseči. Obenem pa se izziv pogosto pojavi takrat, ko so ti na voljo vse potrebne danosti in rešitev na nek način že obstaja, »samo« ugledati jo je treba.
Meni osebno je bilo najtežje v sebi se odpovedati Binetu, v smislu, da sem ga »izpustila« in predala višji modrosti, ter začela zaupati, da je OK tudi, če nisem jaz tista, ki ga »rešim«. Da sem pripravljena biti ob njem, lahko pa tudi ne, če je morda tako zanj in za vso okolico bolje. To sem zmogla premakniti šele po obdobju njegove zelo hude agresije do mene. Ta je bila zame in za celo našo družino najhujša preizkušnja.«
Otrok z avtizmom zagotovo vpliva na funkcioniranje cele družine. Kaj je (bil) v vaši družini največji izziv?
Matej: »Odkar je Juš shodil in se lahko giblje samostojno (in samovoljno), naša družina v celoti ni bila nikoli zares skupaj. Takoj, ko Juša odpnemo s kolesa na skupnem kolesarjenju, ali ga odvežemo s stola pri kosilu, gre. In eden od staršev takoj prevzame vlogo njegove sence in gre za njim, drugi pa ostane z dvojčkoma. Smo ena družina, ki funkcionira kot dve enostarševski družini. Te težave ne znamo premagati. Poskusili smo s skupnimi izleti brez Juša, ki so se zmeraj izkazali za katastrofalne: nama s Sabino je po eni strani manjkal, po drugi pa nisva bila sproščena, ker je Juš v varstvu zelo trpel. Zdaj pa sta dvojčka tako ali tako že v letih, ko se nam na skupnih izletih bolj redko priključita.«
Rahela: »Binetova agresija, ki se je v različnih obdobjih kazala različno. Enkrat izrazito do moža, potem do mene, pa do dvojčkov, tudi do sorodnikov. Na trenutke me je bilo zelo strah, saj nisem več imela primarnega občutka varnosti. In nisem vedela, kako si pomagati. Hodila sem ga iskat v šolo, pa nisem vedela ali se mu bom sploh upala približati, z avtom ga nisem upala peljati domov, pa sva hodila peš, daleč drug za drugim. Spomnim se, kako sva ga enkrat z ravnateljico gledali od daleč, sede na klopci v šoli, jaz sem jokala, z raztrganim šalom, spraskana, zlasana, z gnojnimi ranami skritimi pod rokavi, da se ne bi videle in nisem vedela, kako bova prišla domov iz šole, kako bova preživela dan. Najbolj varno sem se počutila v službi.
Takrat je bil Bine dominantno agresiven do mene, sploh se nisem smela pojaviti v bližini, druga sinova sta me morala braniti pred njim. Bilo je grozljivo zame, zelo hudi morajo biti spomini za njiju. In te spomine moramo s fanti še predelati. Nobenega družinskega življenja nismo imeli, nikamor nismo mogli iti, nobene rešitve nismo videli. V avtu smo pritrdili zaščitno mrežo, jo ovili z rjuho, pa se vseeno nismo mogli skupaj peljati. Takrat sem dojela, kako ključen je občutek varnosti. In doživela, kako je, ko tega občutka ni.
Poleg tega se šele zdaj v družini učimo pogovarjati. Bila so dolga obdobja, ko smo morali molčati, ker Bine ni prenesel zvoka, ni prenesel govorjenja. Zapirali smo se v sobe, ker ni prenesel naše bližine in ker smo se ga bali. Zdaj čutim, da je prišel čas za ozdravitev posledic vsega tega. Lepo bi bilo, da bi radi prihajali skupaj, da bi se čutili sproščene in varne v družini, da bi vedeli, da je tudi družina lahko vir naše moči. Morda bo način komunikacije pri Binetu drugačen, ker je on pretežno neverbalen, ampak vsi ostali nismo čisto nič manj pomembni. Zavedam se, da ne vem, kako pristopiti k dvojčkoma v najstniških letih, tudi do moža marsikdaj ne znam. Pa so me izkušnje naučile, da je za začetek najbolje, da preprosto skušam vzljubiti to situacijo, ker bomo tako lažje ugledali pot naprej.«
Avtistični otroci so pogosto nerazumljeni … Kako vi osebno doživljate svojega otroka?
Matej: »Vidim, čutim, doživljam ga kot neutrudnega borca za stvari, ki mu dosti pomenijo. In to me fascinira prav toliko, kot me spravlja ob pamet. Ko mu moram npr. ponavljati: »Ja, Juš. Sedaj greva v park in na Kalvarijo«. Že med oblačenjem, v avtu, na poti … In čez 5, 10 sekund se spet obrne k meni, me ne najbolj nežno popraska po obrazu in čaka na tisti: »Ja, Juš. Sedaj greva v park in na Kalvarijo.«, me gleda naravnost v oči, dokler tega res ne povem. In to stokrat, tisočkrat, milijonkrat … Kot da mu manjka nek kratkoročen spomin, kot da zmeraj znova potrebuje potrditev že dogovorjenega.
Ugodja ne zna prenesti na neko točko na časovni premici. Nemoč! Najbolj pa sem srečen, ko končno prispeva na Kalvarijo in se to večno spraševanje, ščipanje obraza in ponavljanje zmeraj istega stavka neha in se situacija obrne: Juš se umiri, iz nahrbtnika potegnem zložljive stolčke, sedeva, pomalicava in štiri ure gledava na mravljišče spodaj. On vsake toliko zavriska, jaz pa mu razlagam razne teme. Povem mu, da ga imam zelo rad. Nirvana!«
Rahela: »Z razumevanjem, kaj se dogaja v mojem otroku z avtizmom, imam sama še vedno pogosto težave. Ko ne najdem poti do bližnjega, ki je v stiski, občutim nemoč. Bine je pogosto v stiski, ampak tudi mož je v stiski in tudi dvojčka sta v stiski. In v stiski so ljudje, ki jih srečujem v službi. Ni pa to tiste vrste nemoč, ki me je včasih ohromila. Gre bolj za prepoznavanje situacije, ki ji sledi namera in zaupanje, da, kar bom vedela in zmogla narediti, bom naredila, ostalo bo razrešeno drugače.
Hkrati pa mi je v veliko veselje, ko opazim, da nekomu uspe preseči izziv. In to ponovno opažam povsod okrog sebe, ne le pri Binetu. Čeprav je ravno Bine tisti, katerega izzivi so včasih tako zelo drugačni, tako nenavadni, družba jih res ne pozna. Vidim samo strmenje, začudenje, včasih obsojanje ali pomilovanje v očeh ljudi in pogledovanje proti meni ob Binetovem obnašanju, češ, kaj je zdaj to. Včasih se mi zgodi, da mi gre ob tem prav na smeh. Vesela in srečna sem tudi, ko vidim, kako zelo si Bine želi biti koristen. Kako rad pomaga opraviti enostavna opravila, odnaša smeti, pospravlja, kaj zloži, ogromno mu pomeni pohvala (no, zadnje čase je potreba po pohvali prešla že malo v obsesijo). In veseli me, ker je postal prijazen. To me res tako zelo veseli.
Sobivanje z avtističnim otrokom zagotovo spremeni tudi odnos do marsičesa, kar se je prej morda zdelo samoumevno. Kaj je vaš otrok naučil vas?
Matej: »Naučile so me situacije: da so ob njem samoumevne samo njegove želje in potrebe. Avtisti so zelo direktni, ne obremenjujejo se s konformizmom in se ne poslužujejo drobnih in velikih laži, da bi ugajali ali prišli lažje skozi, kot ostali ljudje. Držijo nam ogledalo. So čisti!
Da se starši z besedami »Vse bi naredil za svojega otroka« ne zavedajo, kaj to sploh pomeni. Da starši zdravih otrok ne vedo, kaj imajo. Tega ne rečem s pozicije nekoga, ki vse ve, ampak nekoga, ki ve, kako je imeti otroka, kot je Juš. Da je pošteno razjokati se – poleg teka na daljše razdalje – najboljši antidepresiv. Da je edino merilo posameznikova zaznava, torej »subjektivno«, in da je »objektivno« družbeni dogovor, konstrukt. Zunaj posameznika ni ničesar. Vedno je lahko boljše, vedno je lahko tudi slabše, kot je. Da smo vsi del nečesa in da je vse povezano. Da je Ljubezen najmočnejša.«
Rahela: »Potrpežljivosti. Povsem se mi je tudi spremenil pogled na sprejemanje drugačnosti, celo veliko prednost vidim v različnosti, ki obstaja med ljudmi. Spremenil se mi je pogled na to, kako pomembno je, da iščemo svojo lastno pot, ki je za vsakega lahko drugačna, pa čeprav je morda cilj enak. Naučila sem se, kako pomembno je iskreno iskati in poslušati, kam nas kliče glas, kje je naše mesto in kje mesto drugih ter kako pomembno je, da iščemo, kaj je za nas tisto, za kar je res vredno živeti. In da je v redu, če imamo različne poglede, da smo le iskreni iskalci resnice in oblikovalci lastne vesti.«
Kaj je (bila) ob njem vaša največja preizkušnja?
Matej: »Kronološko: čakati, kdaj bo shodil, kdaj bo spregovoril (to še čakam), epileptični
napadi, WWB terapija, november 2017 (spal je največ 2-3 ure, ni zdržal doma, popoldneve in večere sva ves čas hodila okoli ali se vozila z avtobusi – bila sva super par – oče zombi in sin zombi).«
Rahela: »Odmetavanje cele vrste prepričanj, ki so mi bila ovira na poti, ogromno lastne krivde, žalosti, bolečine, občutka zapuščenosti, osamljenosti. Postopno sem odvrgla vse, kar sem vlekla s seboj in me je po nepotrebnem obremenjevalo, da nisem mogla čutiti, zares slišati, preprosto biti tukaj in zdaj. Izobrazila sem se o vseh mogočih metodah, prijemih, pristopih, šla na vse mogoče delavnice na temo dela z otrokom z avtizmom, ampak največji učinek pri Binetu je imelo delo na sebi. Spremeniti sebe je bilo najtežje in v resnici predpogoj, da je sploh karkoli delovalo.«
V čem ste se zaradi njega vi osebno najbolj spremenili?
Matej: »Mnoge stvari, ki so se mi prej zdele zelo pomembne, so postale trivialne. Pomembno je pomembne stvari izboljševati, in se obenem zavedati sreče in zadovoljstva, da si lahko tukaj in zdaj, prav takšen, kot si.«
Rahela: »Iščem svoj pogled, kaj je meni pomembno. Če mi je kaj težko sprejeti, si dovolim občutiti dno, nato pa živeti dalje po najboljših močeh. Zaupam v višjo modrost, pa tudi v ljudi, s katerimi se srečujem. Vsi smo namreč med seboj povezani.«
Katera, prej popolnoma neznana vprašanja vam je odprl, oziroma katere prej samoumevne stvari vam je podrl?
Matej: »Da je za uvid v težave in resnično spremembo potrebno nasilje (tu ne mislim na ulično pretepanje.). Da ljudje iz svoje cone udobja pridemo samo, če nas nekdo ali nekaj pošteno na gobec. Oklep, ki si ga naredimo (ego), je treba razbiti, da sonce lahko posije do srca. Če tega ni, ostane otopelost in stari vzorci – kavč, čips in televizija. Ena iz WWB: ključi do Nebes so na dnu Pekla.
Na novo mi je definiral vprašanje vzgoje. Že prej nisem bil pristaš permisivne vzgoje. Življenje z Jušem pa mi je nekatere stvari pokazalo v novi luči. Da je otroku potrebno postavljati tudi fizične meje. Še posebej takšnemu, ki se ga verbalno usmerjanje ne prime in obenem nimaš ničesar, s čimer bi mu lahko pogojeval. Pri njem ne velja: »Če boš naredil to, boš dobil nagrado«, neka oddaljena nagrada ga ne zanima. Vzgoja je kot semafor, so vse tri barve: rdeča pomeni ohranjanje pri življenju, kaj se sme in kaj ne, da preživiš. Otroku razložiš, zakaj nekaj pomeni popolno prepoved in ne diskutiraš, kaj pa če … Rumena pomeni prepoved odvisno od situacije, in otroka uči, kako stvari pravilno oceniti in se (iz)pogajati, ter se dogovora potem tudi držati.
Zelena, kjer ni prepovedi, pa otroka uči delati, kar ga zanima, tu je doma kreativnost. Danes pa semaforji utripajo kar nekako po svoje. Rdeča je sicer še zmeraj rdeča, rumena pa je postala nova zelena, saj se nikomur ne da razlagati in debatirati z otroki, biti bitk. S tem jim jemljemo učenje argumentiranja, kako slišati in biti slišani. Zakaj bi se trudili, če pa itak vse dobijo. Hkrati pa je zelena mnogokrat brez potrebe rdeča. Teženje v stilu: »Joj, pazi, boš padel; ne si umazat hlač; pazi, luža …« kaže na to, da je za nas zunanjost pomembnejša od vsebine, otroke pa postavlja v vato, kot porcelanaste lutke. Nisem še slišal za nikogar, ki bi zaradi umazanih hlač umrl, ali zaradi mokrih nog doživljal nepredstavljive travme. Imata pa oba izkušnjo, kako je, če… Otroke ropamo izkušenj, kjer za to ni potrebe – še več – to ropanje je zanje škodljivo! Kaj pa so raztrgane hlače ali celo zlomljena roka v primerjavi z »dosti sem izkusil, se naučil«?
Vzgoja je – vsaj na rdečem in rumenem področju – nasilna, fizično in psihično, in »ničelna toleranca do nasilja« je blodnja! Pri avtistih pa mora biti struktura še toliko bolj, že boleče natančna. Pri zdravem otroku bi taka vzgoja pomenila čisti teror. Pri Jušu moram skoraj ves čas nadzorovati vse tri barve semaforja.
Permisivna vzgoja je dobra samo za produciranje nekritične mase potrošnikov. Brezimnih, neodgovornih, brez sposobnosti samorefleksije, polnih strahu. Ta masa se na točki »nezmožnosti odloga užitka« popolnoma ujame z avtistovim svetom. Malo mi grejo na živce te razne politične korektnosti! Svet poganjajo tisti, ki izstopajo. Kdo danes prosperira, je pa drugo vprašanje …«
Rahela: »Eno za drugim so popadala moja prepričanja, navidezna mnenja sem morala prerešetati in raziskati, kaj zares mislim in čutim. Ne da bi vse opustila, sem se pa morala prepričati, kje se skriva resnica zame. Vem, da je še mnogo vsega, kar me čaka. Ampak imam zaupanje, ki mi daje moč in vedenje, da so mi dosedanje izkušnje v pomoč in oporo tudi na poti, ki je še pred menoj.«
Kaj je tisto, zaradi česar svojega otroka ljubite, prav takšnega kot je?
Matej: »Ker se ne da, ker je borec! Mislim, da noben moj tekaški podvig ni niti blizu težavam, s katerimi se sooča on! Njegov nasmeh in dobra volja izbrišeta vse hudo.«
Rahela: »Pomagal mi je spremeniti sebe. Bilo je zelo boleče, ampak očitno drugače ni šlo. Zdaj vem, da učenja niso nujno prijetna. Me pa tudi vsi, katerih življenja se prepletajo z mojim, nečesa učijo. In to spoznanje je tudi velik dar. Ne glede na to, kako nekdo izgleda, ne glede na to, kakšne so njegove reakcije. Vsak me lahko k nečemu nagovori. In morda tudi jaz njega. Vsi smo lahko učitelji drug drugemu, vsi smo sopotniki in v samem bistvu potniki k istemu, skupnemu cilju, le po različnih poteh hodimo. In se na teh potem dopolnjujemo, opogumljamo, včasih si življenja tudi otežimo, ker pač drugače ne gre, ker drugače ne znamo, ali pa je druga pot morda manj učinkovita.«
Kaj ravno zaradi njega v življenju veliko bolj cenite, kot ste prej?
Matej: »Nehal sem se pehati za nepomembnimi stvarmi, ki jih z današnje perspektive vidim kot take. Mnogo pomembnejši mi je prosti čas z družino, s katerimkoli njenim delom, za tek, naravo. Za nekoga drobni koraki, ki jih dela Juš v svojem razvoju, so za nas dolgi svetlobna leta, in veselje ob »spet smo na boljšem« je nepopisno!«
Rahela: »Takole bom odgovorila. Pred tednom dni sem doživela epileptični napad, povsem nepričakovano. Zgodilo se mi je v družbi dobrih ljudi, ki so lepo poskrbeli zame, ko sem bila sama povsem nemočna. Podrobnosti se ne spomnim, ostal pa mi je močan občutek varnosti in topline. Po kateri sem toliko časa hrepenela. In prišlo je spoznanje, da smo tudi v trenutkih popolne nemoči lahko močni in ljubljeni, kot mi je po dogodku lepo napisala sopevka (zgodilo se mi je na pevskih vajah), če so ob nas pravi ljudje. Obenem sedaj čakam na operacijo tumorja v glavi, ki so mi ga odkrili po tem dogodku. Gre za velik tumor, ki ga imam menda že zelo dolgo in bi se lahko kazal na zelo čuden način že dolgo časa. Pa se ni. Po besedah nevrokirurga bi lahko bilo moje stanje mnogo slabše. V sebi sem povsem mirna. Vem, da vse mine, dobro in slabo. Iščem, kaj je tisto, zaradi česar sem vesela, da lahko živim ta trenutek. Kaj mi okoliščine omogočajo zdaj. In kaj je tisto, česar sicer morda ne morem dati, dajejo pa drugi. Kaj je tisto, kar v življenju zares šteje. Tega brez dosedanje poti in vseh prestalih izzivov ne bi zmogla tako globoko čutiti. In svoj tumor doživljam kot prijatelja, od katerega se počasi poslavljam. In ga jemljem kot znamenje vsega, kar mora v kratkem oditi iz mene tudi na fizičnem nivoju. Čas čakanja mi obenem omogoča, da naredim nekatere stvari, za katere prej nikoli ni bilo časa. Iščem radosti življenja, ki jih morda prej nisem opazila. Težko bi rekla, da obstaja več od tega. Bine pa … po tem dogodku je postal še za stopnjo bolj umirjen, bolj vodljiv, celo z nami sedi nekaj časa na kavču, ko se mi ob njem pogovarjamo. Neprecenljivo. Za nas.
Fotografije: osebni arhiv obeh družin.
Komentarji
Vpišite vaš komentarŠe ni vpisanih komentarjev.
Bodite prvi in vpišite komentar.