Otroci zbolijo? Ne, o tem se ne govori. O tem se ne pogovarjamo. Ker smo krivi starši, kajne? Krivda, žalost, jeza, zamera … čustva, ki nas spremljajo ob diagnozah naših otrok. Zakaj ravno jaz, mi, moj otrok? Kako sprejeti informacijo, kako spremljati svojega otroka skozi pot ozdravljenja (ali v slovo)? O tem smo govorili s Tatjano Kruder, predsednico društva Jonatan Prijatelj; društva, ustanovljenega pred 13 leti v podporo staršem otrok, obolelih za rakom.
Jonatan Livingston Galeb kot simbol spoprijemanja z diagnozo rak
Kaj je društvo Jonatan Prijatelj? Od kod ime, kaj simbolizira? Koliko članov ima, kakšni so trendi, se je kaj spremenila slika v teh kovidnih letih?
Jonatan Prijatelj je društvo staršev otrok, ustanovljeno leta 2009. Ustanovili smo ga starši, ki smo imeli izkušnjo raka pri svojem otroku in smo se zavedali, da društvo lahko v marsičem pripomore k boljšemu zdravljenju, boljšim odnosom v družini. Ime je društvo dobilo po Jonatanu Livingstonu Galebu, galebu, ki je dal vse od sebe, da se je učil leteti ter se izpopolnjeval. Padal, strmoglavljal, se pobiral in znova letel…vsakič boljše…
Društvo ima približno 300 članov, vendar, žal, večina ni aktivnih. Trendi društva pravzaprav ostajajo enaki: nuditi celovito (nemedicinsko) podporo celotni družini otroka z rakom. Pomoč starši – staršem s pogovorom, prenosom izkušenj, s poslušanjem, podporo. S predstavitvijo lepih zgodb. Ali s pomočjo strokovnjakov, če sami nimamo dovolj znanja. Naši strokovnjaki so psihiatri, psihologi, psihoterapevti, prehranski strokovnjaki, kineziolog.
Največ uspeha imamo pravzaprav pri izvedbi slovenskega srečanja družin otrok z rakom. Gre za neformalno druženje s številnimi sproščujočimi aktivnostmi. Tu se družine najbolj sprostijo, saj ne gre za aktivnosti, ki bi bile neposredno povezane z rakom. Kaže, da prav to najbolj potrebujejo. Izdali smo tudi knjigo Zmagovalci v pomoč družinam s kratkimi nasveti strokovnjakov ter z izpovedmi staršev, ki so šli sami skozi to izkušnjo.
Kovid nas je seveda postavil v delni stand by. Skupinskih aktivnosti si nismo mogli privoščiti, saj so naši otroci še posebej občutljivi za vse okužbe. Vendar smo z individualnimi svetovanji nadaljevali.
Dve izjemni ženski združita moči in ustanovita društvo
Kaj vas je pripeljalo do mesta predsednice Društva? Verjetno osebna izkušnja?
Jonatan Prijatelj, eden od nastopov
Mene osebno je po končanem zdravljenju hčerke, ki je pri dveh letih in pol zbolela za akutno limfoblastno levkemijo, dolgo »premikalo«, da bi nekaj svojih izkušenj podala naprej staršem, ki, žal, prihajajo za mano. Nekaj podpore, ki sem jo sama tako zelo želela, pa je ni bilo.
Pa sva se leta 2008 našli s Petro Tomc Šavora, ki naju je družila enaka želja. Udeležili sva se mednarodnega srečanja društev staršev otrok z rakom v Berlinu in tam soglasno sklenili, da tudi v Sloveniji ustanovimo tako društvo. Združili sva moči, zraven poklicali še nekaj staršev, nekaj strokovnjakov, ki so nas podprli, in leta 2009 je nastalo Slovensko društvo staršev otrok z rakom, ki smo ga kasneje preimenovali v Jonatan Prijatelj. Petra se je kasneje zaradi težav z zdravjem svojega sina umaknila in tako je bilo nekako samoumevno, da vodenje prevzamem jaz.
Osebna izkušnja je gotovo botrovala ustanovitvi društva. To izkušnjo sem že velikokrat delila in nimam predsodkov, čeprav vedno znova boli.
Podpora društva staršem od svetovanja do razvedrilnih dejavnosti
Na kakšne načine vse lahko društvo pomaga članom?
Na voljo je psihosocialna podpora staršem v času postavitve diagnoze, v času zdravljenja in po njem. Tudi v času prebolevanja smrti otroka. To počnemo starši z osebnimi izkušnjami ali strokovnjaki s strokovnim znanjem v obliki individualnih pogovorov, terapij, svetovanj in v obliki skupinskih delavnic.
O društvu Jonatan Prijatelj …
… najdete več na spletni strani jonatanprijatelj.si, tam so tudi podatki, telefonske številke.
Občasno priskočimo na pomoč tudi s kakšno stvarjo, ki jo starši ali otroci rabijo (računalnik, pohištvo, boni za hrano…).
Napisali smo knjigo, ki jo starši lahko dobijo brezplačno.
Ponudimo kakšne razvedrilne dejavnosti – obisk opere, koncerta, športne aktivnosti…
Zelo se trudimo, da so aktivnosti za starše brezplačne.
Globoka prijateljstva, stkana iz bolečine
Katere zgodbe so se vas v času vašega delovanja najbolj dotaknile?
Jonatan Prijatelj, Strunjan
V času zdravljenja moje hčerke je bilo nekaj pretresljivih zgodb, predvsem stkanih prijateljstev, izgube teh intimnih navez zaradi smrti, prijateljstev brez besed, navez, stkanih iz najbolj intimnih čustev…
V času delovanja društva pa me je najbolj zadela zgodba očeta, ki je stal pred sobo svojega najstniškega sina, ki se je poslavljal….oče je imel kamnit obraz, s solzami do roba vek, naprej jih ni spustil, s trpljenjem, ki je bilo tako neznosno, da je zaradi tega okamenel. Da je ostal živ, čeprav ni hotel biti….zaznala sem njegovo neznosno bolečino….nekako prišla do njega, da se odprl….da sta se ogromna bolečin in strah usula iz njega…
Sprejemanje diagnoze rak je za vsakogar drugačna izkušnja
Kako sploh sprejeti informacijo o bolezni otroka?
Kako sprejeti informacijo o bolezni otroka, ne znam svetovati. Vsak se spopada po svoje.
Moje spoprijemanje se je začelo (kot pri večini) z zanikanjem diagnoze, z odlaganjem resnice, ker je bilo prehudo. Z iskanjem napak, da so se zmotili, da ne more biti res…pa pride spoznanje, da je bolezen tu in da moraš zgrabiti bika za roge. Konec je tiščanja glave v pesek, borba za življenje se nepreklicno začne. In zmoreš. Rineš, jokaš, ko si sam, si jezen, da se je to zgodilo tvojemu otroku.
Se kriviš, da je zbolel tvoj otrok, kriviš drugega starša….nekoga moraš najti, ker ni mogoče, preprosto ni mogoče, da je otroka doletela ta strašna pošast, ki jemlje, iznakaža, uničuje…. Pa pride čas, ko ni več časa misliti, ko je preveč dela s prevozom v Ljubljano (v Ljubljani se zdravijo vsi slovenski otroci z rakom), s skrbjo za preživetje ostalega dela družine, s finančnimi izzivi, s tolažbo starih staršev, s spopadanje s slabostjo, izgubo las, z ostalimi strašnimi stranskimi učinki kemoterapije….in se boriš, rineš, potlačiš čustva, da ne toneš…pozabiš nase, ker imaš samo en cilj: ohraniti življenje svojega otroka, ki še prav ni začel živeti.
Kako informacijo sprejeti? Žal, res ne znam svetovati…..lepa pomoč je, če vidiš otroke, ki so šli skozi to kalvarijo in so zdaj v redu….samo da vidiš živega otroka, ki je zmogel…in ni treba besed….
»Kaj je prav, ne vem – vem pa, da je treba govoriti, žalovati, jokati«
Kako se soočiti z izgubo otroka? Kako živeti naprej?
Jonatan Prijatelj, Božiček v bolnišnici
Smrt otroka – da, zgodi se, v cca 10, 20%….pa nima veze z odstotki, če si ti med njimi….najhujša bolečina, ki jo staršem lahko dodeli življenje….spet različni odzivi. Ne boste verjeli, marsikdaj ob neznosni bolečini ob izgubi tudi olajšanje, da otrok več ne trpi….tja, kamor gre, veren ali ne, ne more biti huje, kot je bilo tu… nekateri se zakopljejo v pretirano duhovnost, s katero skušajo ohraniti zdravo pamet…eni posežejo po tabletah, opojnih substancah, so pretirano aktivni v izvajanju aktivnosti za otroke z rakom, se vržejo v trpinčenje telesa z izčrpavajočimi športi, otopijo….kaj je prav? Ne vem, vem pa, da je o tej bolečini potrebno govoriti, še in še….da je treba odžalovati, da je potrebno dovoliti solzam, da lijejo…
Kako živeti naprej? Živeti življenje….iti naprej z izkušnjo, ki te je utrdila in te naredila izjemno ranljivega…vsekakor poiskati pomoč, da po majhnih korakih enkrat vendarle sprejmeš….
Za delovanje društva je posluh
V zadnjih dveh letih je Ministrstvo za zdravje podprlo društvo Jonatan Prijatelj skozi pridobljena sredstva na razpisu, da lahko nudimo še več psihosocialne pomoči. Podpirajo nas tudi donatorji – številna podjetja, redki sponzorji, dobri ljudje…
»Tudi božanje kosmatinca ali bratca je komplementarno zdravljenje«
Ali v društvu podpirate tudi druge komplementarne in/ali alternativne oblike zdravljenja? kakšno je vaše osebno stališče glede tega?
Komplementarne oblike vsekakor podpiramo, seveda….saj je vsaka dobra misel, vsaka molitev, prošnja, vsak objem, poljub, pazljivo poslušanje, božanje kosmatega ljubljenčka, objem bratca ali sestrice, dobra hrana, sonce, zrak, gibanje….komplementarno zdravljenje.
Smo pa pazljivi in z distanco gledamo na razne zdravilce, od katerih prav gotovo nekateri lahko pomagajo, nekateri pa, žal, naredijo več škode…
Rak kot tabu v Sloveniji
Ali se vam zdi, da je tema rak otrok v Sloveniji tabu? Se povezujete kaj s tujimi društvi, kakšne so kaj tam izkušnje?
Tema rak pri otroku je tabu, tema je strašljiva in odbijajoča za večina ljudi…običajen odziv je »glavo v pesek«.
S tujim društvi smo nekaj aktivnosti izvedli z društvi iz Hrvaške in Srbije, smo člani mednarodnega združenja ICCCPO, prav aktivni pa nismo, saj glavnino dela v društvu opraviva s tajnico, ki je v invalidski penziji, sama pa sem zaposlena. Društva v tujini imajo veliko večje kompetence in so odlično sprejeta tudi v bolnišnicah.
Spletni portal Navdihni.me pripravlja in ureja Insights d.o.o., družba za odkrivanje in razvoj potencialov. Če iščete drugačne pristope k življenju, delovanju, bomo veseli vašega kontakta.
Foto: arhiv društva Jonatan Prijatelj
Komentarji
Vpišite vaš komentarŠe ni vpisanih komentarjev.
Bodite prvi in vpišite komentar.